تحلیل پدیدارشناسانۀ سرطان زیسته (مورد مطالعه بیماران بیمارستان آیت‌الله کاشانی شهرکرد)

مقدمه و بیان مسئله

ابتلا به بیماری‎‌های مزمن و تهدید کنندۀ حیات مانند سرطان، هرچند ازجملۀ عوامل تنش‎‌زا در انسان هستند که بر وضعیت جسمانی_ روانی، هویت فردی و اجتماعی، رضایت از خود، احساس شایستگی و کارآمدی فرد، همچنین تعاملات اجتماعی و روابط بین فردی او تأثیر فراوان دارد، به‌هرحال، هر فرد مبتلا به چنین بیماری خطرناکی، باز نیازمند مدیریت وضعیت فردی خود، تلاش برای ادامۀ زندگی و تنظیم روابط خود با دیگر افراد جامعه است (افراسیابی‌فر، 1388: 4). بی‌شک یکی از «ترسناک‎‌ترین» اصطلاحات در حوزۀ بیماری، اصطلاح سرطان و احتمال یا قطعیتِ ابتلای به این بیماری است. ‌براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی، سرطان اصطلاحی عمومی و متداول برای طیف وسیعی از بیماری‎‌ها است که به معنی تکثیر سریع سلول‎‌های غیرطبیعی است که به خارج از محدودۀ بافتی متداول خود رشد و گسترش می‎‌یابند. واژه‎‌های تومور مالیگننت[1] و نئوپلاسم[2] نیز به همین مفهوم اشاره دارند (ناصری‌مقدم، 1393: 21). درواقع، اصطلاح سرطان برای بیماری‎‌هایی به کار برده می‎‌شود که در آن سلول‎‌های بیمار بدون کنترل، تقسیم و تکثیر می‎‌شوند و به بافت‎‌های دیگر هجوم می‎‌آورند. سلول‎‌های سرطانی قادراند ازطریق سیستم لنفی و خونی به سایر بخش‎‌های بدن سرایت کنند؛ ‌ازاین‌رو، سرطان فقط بیماری نیست، بلکه شامل انواع بیماری‎‌های مختلفی است که تنها نام واحدی دارند. به‌هرحال، گفته می‎‌شود بیش از 100 نوع گوناگون سرطان وجود دارد که ‌براساس عضو مبتلا یا نوع سلولی نام‌گذاری می‎‌شوند که بیماری از آن شروع می‎‌شود؛ برای مثال، سرطانی که منشأ آن روده است به سرطان روده معروف است (خدابخشی، 1388: 11).

طبق گزارش گلوبوکان[3] تخمین زده می‎‌شود تا سال 2040، حدود 4/28 میلیون مورد سرطان در جهان وجود داشته باشد(Sung, et al., 2024). ‌براساس تحقیقات، در ایران سرطان سومین عامل مرگ‌ومیر بعد از بیماری‎‌های قلبی و حوادث است (نورایی و دیگران، 1385: 48؛Dolatkhah et al., 2015 ). ‌براساس آمار منتشرشدۀ رسمی گزارش سازمان بهداشت جهانی، 12درصد از مرگ‌ومیر در ایران نیز به علت سرطان می‎است. همچنین از هر 100 هزار نفر، 110 مرد و 98 زن به سرطان مبتلا می‎‌شوند که از این آمار، میران مرگ‌ومیر در مردان 65 نفر و در زنان 41 نفر در هر 100 هزار نفر است. متناسب با توزیع جنسیتی، بیشترین نوع سرطان در مردان سرطان پروستات و در زنان سرطان پستان است (American Cancer Society, 2019). رشد افزایشی وقوع سرطان در کشور ایران حدود 5درصد است و ‌براساس برآوردها، میزان بروز سرطانی از سال 2020 تا دو دهۀ آینده برای ایران به دلیل تغییرات جمعیتی به 115درصد افزایش خواهد یافت که فاصلۀ خیلی زیادی با متوسط سطح جهانی (63درصد) دارد (نورایی و دیگران، 1385: 48).

سرطان آثاری فراتر از آثار بیولوژیک و مرگ‌ومیر صرف دارد. وقوع و شیوع این پدیده، آثاری فردی و اجتماعی برای فرد مبتلا، اطرافیان دور و نزدیک وی یا نهادهای دیگر جامعه مانند خانواده دارد که رشته‎‌های روان‌شناسی و جامعه‎‌شناسی بیشتر آنها را مورد توجه و تحلیل قرار می دهد. ابتلای یکی از افراد خانواده به سرطان می‎‌تواند بحرانی برای کل خانواده به شمار آید و تمامی خانواده را تحت تأثیر قرار دهد. همچنین تشخیص، درمان، پیامدها و اثرات جانبی درمان و عود بیماری موجب واکنش‎‌های روانی مانند استرس، اضطراب و افسردگی می‎‌شود (Compas et al., 2015). ازنظر جامعه‎‌شناختی، سرطان می‎‌تواند روال معمولی زندگی و هویت فردی _ اجتماعی فرد مبتلا به سرطان و تعاملات دوسویۀ وی با دیگران را دگرگون کند. از این نظر می‎‌توان گفت ازآنجاکه هر انسانی دارای هویت جسمانی_ روانی فردی و اجتماعی معینی است که باعث یکپارچگی روحی _ روانی وی یا شناسایی و تصدیق وی از خودش یا از سوی دیگران می‎‌شود، ابتلا به سرطان را می‎‌توان نوعی «گسستِ هویتی» تلقی کرد که زندگی طبیعی و بهنجار فرد را دچار اختلال می‎‌کند. این اختلال هویتی دو جنبۀ بیرونی و درونی دارد؛ از منظر بیرونی، به تعبیر پارسونز[4]، به فرد بیمار «نقش مریض[5]» داده می‌شود که درنتیجه آن فرد سرطانی از منظر دیگران فردی بیمار، نیازمند مراقبت، رها از مسئولیت شغلی و کاری و به‌طورکلی «خاص» تلقی شده و شاید بتوان گفت درکل، مراودات دیگران با وی نیز دگرگون می‎‌شود؛ برای مثال، از وی انتظار نمی‎‌رود مانند فردی سالم فعالیت کند یا در مراسمات مختلف حضور پیدا کند. در بین جامعه‎‌شناسان، پارسونز بیش از دیگران به نقش بیمار و آثار اجتماعی آن توجه کرده است. از جنبۀ درونی می‎‌توان گفت فرد بیمار نوعی زندگی را «می‎‌زید»، بیماری را از منظر و دیدگاه خاص خودش که البته متأثر از شرایط فرهنگی _ اجتماعی پیرامونی‎‌اش نیز است، درک، تفسیر و تجربه می‎‌کند و متناسب با ماهیت چنین درک و تفسیری حالات و تعاملات خاصی را بااهمیت می‌داند یا تجسم می‎‌بخشد. لازم به ذکر است که اتکای بر تقابل‎‌های دوتایی مانند فردی- اجتماعی، بیرونی _ درونی یا جسمانی _ روانی و... همگی جنبۀ تحلیلی دارند و در عالم واقعیت و حداقل از منظر رویکردهای جدیدِ تحلیلی، ناکافی و ناقص به نظر می‎‌رسند؛ برای مثال، باورها و ارزش‎‌های فرهنگی به طور فزاینده‎‌ای به‌عنوان تعیین‎‌کننده‎‌های مهم، نه‌تنها در پیشگیری از سرطان و کنترل رفتارها، بلکه ازنظر نوع پیامدهای روانی و رفتاری بعد از تشخیص درمان سرطان مؤثرند (Hughes et al., 2003).

آنچه واضح است اینکه ابعاد تجربی[6]و زیستۀ بیماری سرطان را نمی‎‌توان در پرتوی ارقام و آمار به تصویر کشید؛ برای مثال، هرچند ازنظر بیرونی و عینی به تعبیر کندال و کندال[7] (2012) سرطان در جریان فکری مسلط اجتماعی، در حکم مرگ تلقی می‎‌شود، از منظر درونی و زیسته هر کسی می‎‌تواند درک و تصوری خاص و متفاوت از بیماری سرطان داشته باشد. از طرف دیگری، پزشک و بیمار ‌هریک از منظر خاصی به بیماری نگریسته و جنبه‎‌های مختلفی از بیماری را می‎‌بینند؛ برای نمونه، در نظر پزشک بیماری حالتی است که توسط علائم و نشانه‎‌هایی مشخص تعریف می‎‌شود که به طریقی بر بدن تأثیر می‎گذارد؛ اما بیمار آن را به‌مثابه ناتوانی در انجام فعالیت‎‌های روزانه و تأثیراتی که بر انجام آنها دارد، تجربه می‎‌کند؛ ازاین‌رو وقتی پزشک و بیمار دربارۀ بیماری صحبت می‎‌کنند، دربارۀ واقعیت واحدی بحث نمی‎‌کنند (Toombs, 1992: 67). سالس[8] و همکاران (2014) دراین‌خصوص می‎‌گوید که زندگی با ترس از عود بیماری در دوران بهبودی، بیماران را قادر می‎‌سازد به معنای جدیدی از زندگی مانند به خاطر آوردن قدرت و توانایی، بازگشت به معنویت، ترس از عود بیماری و فراموش‌کردن زودگذربودن زندگی دست یابند. به‌هرحال، این مقاله در صدد است بیماری سرطان را از منظر درونی و با تکیه بر روش پدیدارشناسیِ ون‌منن[9] تحلیل و بررسی کند. هدف مطالعاتِ پدیدارشناسانه توصیفاتِ تازه، پیچیده، غنی از یک پدیده به گونه‎‌ای است که آن به طور انضمامی زیسته می‎‌شود. به عبارتی، رجوع به معانی تجسدیافته و تجربی علاقۀ اصلی محققان پدیدارشناس است. ورتز^[10] (1983) می‎‌گوید پدیدارشناسی در «انضمامیت روابط شخص _ جهان شکوفا می‎‌شود و تجربۀ زیسته را با همۀ تعین‌ناشدگی و ابهامش بر امر شناخته‌شده اولویت می‎‌دهد» (Wertz, 1983: 175). هدف مقالۀ حاضر نیز توصیف و تفسیر سرطان زیسته از منظر افرادی بوده است که به‌عنوان بیمار سرطانی در بیمارستان آیت‌الله کاشانی شهرکرد در مراقبت و درمان بوده‎‌اند. تمرکز بر تجربۀ زیستۀ این بیماران با هدف آشنایی با درک، احساسات و تعاملات زیستۀ این بیماران، مسائل و دغدغه‎‌های آنان در ابعاد مختلف زندگی، تسهیل امور مربوط به آنان ازطریق شناسایی عمیق درک زیستۀ آنان است. سؤال اساسی پژوهش این بوده است که بیماران سرطانی بیمارستان آیت‌الله کاشانی چه درک و تجربه‌ای از بیماری سرطانی خود دارند. آنان این بیماری را چگونه توصیف و تفسیر می‎‌کنند؟

پیشینۀ تحقیق

ترک‌مقدم (1388) در پژوهشی با عنوان «ارزیابی معنای زندگی در بیماران سرطانی» چهار جنبۀ زیر را برای معنای زندگی از دید بیماران سرطانی بیان کرده است: سازگاری و صلح، چشم‌انداز زندگی، مقصد و اهداف، کاسته‎‌شدن معنا و فواید معنویت. سلاجقه و رقیبی (1393) در پژوهشی با عنوان «تأثیر درمان ترکیبی گروه درمانی معنوی و شناختی بر کاهش اضطراب مرگ بیماران مبتلا به سرطان» به این نتیجه رسیدند که گروهی که در درمان ترکیبی گروه درمانی معنوی و شناختی قرار گرفتند، درمجموع کاهش معنی‎‌داری را در نمرات کلی علائم اضطراب مرگ در مقایسه با گروه گواه به دست آورد؛ بنابراین، درمان ترکیبی گروه درمانیِ معنوی و شناختی بر کاهش اضطراب مرگ مؤثر است.

پژوهش خاکبازان و همکاران (1393) دربارۀ «نقش تعاملات اجتماعی بر رفتارهای زنان با نشانه‎‌های سرطان پستان» نشان داد که آموزه‎‌های اثربخش در کنار تعاملات اجتماعی نقشی تأثیرگذار بر رفتارهای جست‌وجوی سلامت دارند. ‌براساس تحقیق ایمان‌زاده و شریفی (1397) دربارۀ «تجربۀ زیسته بیماران سرطانی از اضطراب مرگ با تکیه بر دیدگاه موقعیت‎‌های مرزی یاسپرس»، مرگ‌اندیشی در موقعیت‎‌های مرزی نه‌تنها علامتی مرضی نیست، بلکه می‎‌تواند به ایجاد مؤلفه‎‌هایی در شکل‌گیری سلامت روان نیز منتهی شود؛ برای مثال، کیفیت‌بخشی به زندگی، معناداری زندگی، حمایت اجتماعی و خدمات مشاوره‌ای در بیماری چون سرطان می‎‌تواند تأثیر بسزایی در روند بهبود بیماری داشته باشد. افراد برخوردار از نگرش دینی پذیرش بیشتری از مرگ دارند و این امر در غلبۀ افراد بر عوامل افزایندۀ مرگ تأثیرگذار است. تحقیق شرافت و تقی‌خوان (1399) درخصوص «تجربۀ زیستۀ مردان و زنان مبتلا به سرطان در شهر تهران» نشان داد که این بیماری در دو بُعد اقتصادی و اجتماعی بر روی اقراد تأثیر دارد. در بُعد قتصادی هزینۀ زیاد درمان، از دست دادن شغل و مصرف‌کننده بودن باعث اختلال در زندگی فرد بیمار می‎‌شود. از بّعد اجتماعی تجربۀ احساس طرد، تنهایی، تحمل کلیشه‎‌های جنسیتی و حفظ‌نشدن عزت‌نقس افراد توسط سازمان‎‌ها از مهم‎‌ترین موارد گزارش‌شده بود. عباس‎‌زاده و همکاران (1401) در مطالعه‎‌ای با عنوان «بازماندگان بیماری سرطان با رویکرد پدیدارشناسی در شهر ارومیه» پی‌بردند که تجربۀ زیستن با سرطان منشأ گسست از طرحوارۀ ذهنی پیشین است و سامان‌دهی تجربۀ زیستۀ بازماندگان نشان می‎‌دهد که بقا در بیماری مستلزم عامل بودن برای پذیرش تجربه‎‌های شناختی جدید است. مضامینی مانند اجتماعی‌شدن در گذاری آشفته، زیستن در کشاکش خطا و کمال، ادراک قضاوقدری استخراج می‎‌توانند توصیف‎‌گر تجربۀ زیستۀ این بیماران باشند.

علاوه‌بر محققان داخلی، پژوهشگران خارجی نیز تحقیقاتی دربارۀ درک و تجربۀ افراد از سرطان انجام داده‎‌اند که به تعدادی از آنها اشاره می‎شود. دنی و همکاران[11] (2011) در مطالعه‌ای با روش پدیدارشناسانه، رشد معنوی بیماران پس از ابتلا به سرطان را تحلیل کردند. آنان پی‌بردند که سرطان اثر مثبتی بر رشد معنوی بیماران مشارکت‌کننده دارد. مشارکت‌کنندگان مدعیِ تجربۀ رشد معنوی در حوزه‎‌های معنوی زیر بودند: 1- معنویت عمومی؛ 2-رشد معنوی؛ 3- مشارکت اجتماعی معنوی؛ 4- اعمال خصوصی معنوی و 5- حمایت معنوی معنویت. کروم‎‌وید و کروم‌وید [12](2012) با روش ون‌منن، مطالعه‎‌ای درخصوص تجربۀ زیستۀ مردان مبتلا به سرطان پروستات انجام دادند. ‌براساس مطالعۀ آنان، مضامین اصلی تجربه‎‌های زیستۀ مشارکت‎‌کنندگان تحلیل و بازنمایی شد؛ ازجمله در بُعد فضای زیسته: زندگی‌کردن با امر ناشناخته و تلاش برای فهمیدن و دانستن؛ در بُعد بدن زیسته (جسمانیت): گلاویزشدن با بدن غیرقابل اعتماد؛ در بُعد زمان زیسته: تحمل تشخیص سرطان و اولویت‎‌های متغیر در شکافِ (بینِ آگاهی و زیستن، و زندگی در حال و نگاه به آینده) و در بُعد دیگری زیسته (رابطه‎‌مندی): احساس آرامش در حضور دیگران (روابط مبتنی‌بر اعتماد و حمایت نامتزلزل). هافمن و همکاران[13] (2013) با مرور تحقیقات مربوط، الگویی از استراتژی‎‌های مقابله‎‌ای مؤثر بر بقا استخراج کردند که شامل باورهای کارآمدی، عوامل شخصیتی و دریافت حمایت از محیط بود که به آن در تلاش برای بقا در برابر سرطان توجه شد.

مطالعۀ سالس[14] و همکاران (2014) نشان داد زندگی با ترس از عود بیماری در دوران بهبودی، بیماران را قادر می‎‌سازد معنای جدیدی از زندگی پیدا کنند. مشارکت‌کنندگان در این مطالعه، تجارب خود را در مضامینی چون به خاطر آوردن قدرت و توانایی، بازگشت به معنویت، ترس از عود بیماری و فراموش‌کردن زودگذربودن زندگی توصیف کردند. پژوهش ویلیامز و جینتا[15] (2016) دربارۀ «تجربۀ زیستۀ بازماندگان سرطان پستان پس از تشحیص، درمان و فراتر از آن»، بیانگر ناامیدی زنان در هنگام تشخیص سرطان و نگرانی آنها از تغییر در ظاهر و بدن خود بوده است. اینکه حمایت خانواده و دوستان می‎‌توانست به این بیماران کمک کند تا آنها با درمان خود کنار بیایند. این زنان پس از طی‌شدن زمان درمان و بهبودی احساس رهاشدگی می‎‌کردند و مطمئن نبودند که زندهم اندن برایشان چه معنایی دارد. در مطالعۀ دیگری نورومحمد[16]و همکاران (2021) با واکاوی تجربۀ زیستۀ بیماران سرطانی در معرض شیمی‌درمانی در بیمارستان تخصصی گوندارو شمال غربی اتیوپی پی‌بردند که چهار مضمون اصلی «ناراحتی روانی، اختلال وضعیت عملکردی، تجارب دربارۀ شیمی‌درمانی و مکانیسم مقابله» می‌توانند پوشش‌دهندۀ تجربۀ بیماران مشارکت‎‌کننده باشند. ازنظر مشارکت‌کنندگان، تشخیص سرطان دردناک‎‌ترین تجربه است و بر تمام جنبه‎‌های زندگی بیمار تأثیر می‎‌گذارد و درمان این بیماری باعث امید به زندگی می‎‌شود. همچنین حمایت‎‌های اجتماعی و معنوی در مقابله با اثرات منفی سرطان اهمیت دارد. کرودر[17] و همکاران (2023) با مطالعۀ «تجربۀ زیستۀ بازماندگان جوان از سرطان پس از درمان» پی‌بردند که نگرانی‎‌های روانی و اجتماعی ازجمله ترس از عود دوبارۀ بیماری، اضافه‌وزن، ریزش مو و از دست دادن شغل مهم‌ترین تجربۀ زیستۀ این بیماران بوده است. بازماندگان همچنین از راهبردهایی مانند تماشای تلویزیون، یوگا، مدیتیشن و طلب حمایت از خانواده و دوستان برای مقابله با این نگرانی‎‌ها استفاده می‎‌کردند.

چارچوب مفهومی

در کل هدف پدیدارشناسی توصیفات تازه، پیچیده و غنی از پدیده‌ای ‌آن‌گونه است که به طور انضمامی زیسته می‎‌شود. به عبارتی، رجوع به معانی تجسدیافته و تجربی علاقۀ اصلی محققان پدیدارشناس است. به‌هرحال، فلاسفۀ پدیدارشناختی در علائق‎‌، تفسیر از مسائل مرکزی پدیدارشناسی و فهم به‌کارگیری روش پدیدارشناختی، فوق‎‌العاده گوناگون بوده‎‌اند (Moran, 2000: 3). یکی از مهم‌ترین خاستگاه‌های این تنوع و مجادلات لزوم، جایگاه و اهمیت بحث‎‌های نظری در تحقیقات پدیدارشناسانه است؛ برای مثال، پدیدارشناسانی اپوخه را یکی از مهم‌ترین اصول پیشینی و الزامی تفکر و تحقیق پدیدارشناسانه دانسته‎‌اند. در مقابل، محققانی دیگر، در «پرانتز» قراردادن نظریه‎‌ها و تفسیرها در تحقیق را موجب غیرممکن شدن درک و تجربه می‌دانند ‎(Allen-Collinson, 2009) به‌هرحال، محققانی اتخاذ دیدگاه در تحقیقات پدیدارشناسانه را از آن جهت مهم می‌دانند که ما همیشه متأثر از دیدگاه ذهنی خودمان قرار داریم، تنها از یک دیدگاه معین است که به سمت ابژه یا حادثه جهت می‎‌یابیم و می‎‌توانیم بخش‎‌ها یا جنبه‎‌هایی از یک پدیده را درک کنیم(Szanto, 2020) .

در این پژوهش به‌منظور فهم و حساس‎‌سازی بیشتر محققان و تسهیل امر سامان‌دهی انبوه داده‎‌های گردآوری‌شده، برخی نظریات مهم مرتبط طرح می‎‌شود. درمجموع، توصیف و تحلیل «تجارب زیستۀ» کنونی یا گذشتۀ مردم درگیر در موضوع از دیدگاه اول شخص، مخرج مشترک همۀ مؤلفان متعلق به جنبش پدیدارشناختی است (Groenewald, 2018; Szanto, 2020) ؛ بااین‌حال، «پدیدۀ تجربۀ آگاهانه» و تجربۀ زیستۀ اول شخص، مخرج مشترکی ‌به‌شدت گسترده و وسیع است که شامل ابژه‎‌های گوناگون مطالعه مانند درک ابژه‎‌های زمانی_فضایی، نظریه‎‌های علمی، رابطۀ تجربی با حالات ذهنی، عواطف خود شخص و دیگران، فضا، زمانمندی، ارزش‌ها، هنجارها یا ابژه‎‌های زیبایی‎‌شناختی و به همین اندازه روابط ذهنی، تعاملات، واقعیات اجتماعی و انواع متفاوت صورت‎‌بندی‎‌های اجتماعی می‎‌شود. یکی از راه‌های پیشنهادی برای رهایی از این سردرگمیِ‎‌ ناشی از محدودۀ وسیع تجربه، اتخاذ «دیدگاه یا دیدگاه‌های معینی» برای شناخت پدیدۀ مطالعه‌شده است؛ در این راستا، اینجا به اختصار نظریات مرلوپنتی دربارۀ بدن_ آگاهی و تعامل‌گرایان نمادین درخصوص هویت و خود[18] به‌عنوان مرتبط‎‌ترین نظریات مربوط به بیماری و آثار فردی _ اجتماعی آن ارائه می‎‌شود. البته در کل باید اذعان کرد که دامنه و ابعادِ تجربۀ زیستۀ انضمامی فراتر از هر گونه دیدگاه انتزاعی و دیدگاه مفهومی_ نظری است.

مرلوپونتی بیش از دیگر پدیدارشناسان به نقش و جایگاه بدن در تحلیل پدیدارشناسی توجه کرده است. وی با تأکیدی که بر نقش بدن در حوزۀ شناخت دارد، در بین فیلسوفان و اندیشمندان به فیلسوف بدن مشهور است (Hass, 2008: 75). به تعبیر مرلوپونتی ساختار «هستی_ در_ جهان» انسان نه به‌صورت خطی بلکه به‌صورت رفت‌وبرگشتی و ارتباطی دو طرفه است که می‎‌تواند سه شکل داشته باشد: 1- ارتباط آگاهی و بدن؛ 2- ارتباط بدن_ سوژه (آگاهی به همراه بدن) با جهان؛ 3- ارتباط من و دیگری. از منظر وی، بدن من پیش از آنکه عینی باشد تا بتوانم آن را به‌عنوان امری فیزیولوژیک مفهوم‎‌سازی کنم، بُعدی از اگزیستانس من است. مفهوم اساسی مرلوپونتی، «ذهن بدنی» یا «سوژۀ تن‎‌دار» است که بیانگر درهم‌تنیدگی ذهن_ بدن قرارگرفته در واقعیت اجتماعی است. ازنظر وی بدن نقشی اساسی در ادراک حسی، شناخت و معنا دارد؛ ‌ازاین‌رو، رویکرد مکانیکی و رفتاری دربارۀ بدن به نفعِ توسعۀ پدیدارشناسی بدن به‌عنوان تجربۀ زیسته و زیست جهان کنار گذاشته می‎‌شود (قادرزاده، 1393: 11). به عبارتی، رابطۀ بین بدن و ذهن به‌مثابۀ پیوندی تا حدودی پررمز و راز[19] بین دو هستی مجزا در نظر گرفته نمی‎‌شود که همدلی برای اولین‌بار آن را تأسیس می‎‌کند؛ به‌علاوه، اشارات و حرکات بدنی دیگران به‌عنوان رابطۀ ابرازی[20]، نه صرفاً نشانه‎‌هایی از ابراز[21]، بلکه به معنای حقیقی کلمه، میدان‎‌های ابراز[22] متجسدکردن ذهن بودگی[23] هستند (Szanto, 2020).

از دیگر نظریه‎‌پردازان مهم جامعه‎‌شناختیِ خود، جورج هربرت مید[24] است. برای مید، مشخصۀ اساسیِ خود «ابژه بودگیِ آن برای خودش است» (Mead, 1964: 200). به تعبیر مید، خود ازطریق فرایند تعامل اجتماعی به‌عنوان نتیجه‎‌ای از توانایی مردم برای تأمل‌کردن درخصوص خود و کنش‎‌هایشان با اتخاذ موقعیت دیگر افراد یا اجتماع به‌عنوان کل ظهور می‎‌یابد؛ به‌عبارت‌دیگر، خود از درونی‌کردن بینشی توسعه می‎‌یابد که دیگران از ما دارند. مید همچنین بر توانایی ذهن برای نمادسازی[25] (الصاق معانی مشترک به نشانه‎‌ها فراتر از وضعیت خاصشان) تأکید دارد. این توانایی نمادینه‎‌کردن مشخصۀ ارتباط انسانی است و باعث فهم و اخذ دیدگاه‌های اجتماع‎‌ توسط افراد می‎‌شود. ظرفیت برقراری ارتباط ازطریق نمادسازی همچنین آن چیزی است که گسترش پیوستۀ جامعه و تصدیق جهان‌شمول را امکان‎‌پذیر می‎‌کند. دیگر نظریه‎‌پرداز کلاسیک مهمِ مفهومِ خود، چارلز هورتون کولی است. کولی مفهوم «خود آینه‎‌سان» را ابداع کرد. او استدلال کرد که افراد با دیدن خودشان ازطریق نگاه‌های متصورشدۀ دیگران یاد می‎‌گیرند که کی[26] هستند. تنها ازطریق ارتباط و تصدیق است که مردم توانایی تخیل این را دارند که آنها چگونه توسط دیگران دیده می‎‌شوند. به تعبیر کولی «تصدیق یک نیاز انسانی است» و مردم به دوستی و تقدیر از سوی دیگرانی نیاز دارند که تأیید و حمایت اجتماعی برای خود فرد فراهم می‌کند؛ بااین‌وجود کولی آگاه است که هرکسی تصدیق اجتماعی دریافت نمی‎‌کند(Cooley, 1956: 201) .

در بین پدیدارشناسان، آلفرد شوتز به طرح تأثیرات فقدان ارتباط و تعامل بر ساخت بین ذهنیت شهرت دارد. در توصیف پدیدارشناختی جهان اجتماعی، شوتز بین باهم‌بودگی‎‌ها[27] (آنهایی که ما با آنها فضای اجتماعی مشترک و تعامل داریم) و هم‌عصرها[28] (آنانی که در زمان ما زندگی می‎‌کنند، اما در زندگی روزمره با آنها مواجه نیستیم) تمایز قائل شد. به تعبیر شوتز، فاصله‌گرفتن از تجارب هر روزی‎‌ زندگی به ابهام‌گونگی بیشتر این جهان می‎‌انجامد. بدین‌ترتیب، شناخت و ایده‎‌های ما دربارۀ هم‌بودی‎‌ها ازطریق تعامل و در مقابل، تصور ما از هم‌عصرانمان ‌براساس «ایدئال تایپ‎‌های» ظهوریافته در زندگی هر روزی شکل می‌گیرد . تحلیل شوتز از جهان اجتماعی با همۀ اهمیتش، روابط قدرت و پویش‎‌های انحصارگری را طرح نمی‎‌کند که در تعاملات هویتی مؤثرند؛ دراین‌خصوص، دوبواس[29] بیش از دیگران به دربارۀ «آگاهی ثانوی[30]» یعنی، محدودیت‎‌های مربوط به ارتباط و تصدیق متقابل در شرایط نژادی‎‌شدن[31] بحث کرده است (Rawls, 2000). آگاهی مضاعف بیانگر حضور پرده[32] (مرزی نامحسوس که بر ادراکات و روابط بین سوژه‎‌های نژادی‎‌ساز و نژادی‎‌شده تأثیر می‎‌گذارد) در روابط دو گروه است که ازنظر فیزیکی در مجاورت هم زندگی می‎‌کنند، ولی ازنظر هویتی و تعریف هویت در جایگاه برابری قرار ندارند. در نتیجۀ وضعیت پدیدآورندۀ شکل‎‌گیری آگاهی ثانوی، فرد سیاه‌پوست همیشه خودش را از زاویۀ نگاه‌های دیگرانِ سفیدپوستِ برتر می‎‌بیند و نگاه ترحم‌آمیز و حقارت‌بار آنان را تحمل می‌کند؛ اما نکتۀ جالب اینکه شخص به‌ندرت متوجه این دوبودگی هویتی‎‌ می‎‌شود. به تعبیر دوبواس «شخص هرگز دوبودگی‎‌اش، یعنی یک آمریکایی_یک سیاه‌پوست بودگی»، را احساس نمی‎‌کند؛ دو روح، دو فکر، دو جدوجهد آشتی‎‌ناپذیر، دو ایدۀ در حال جنگ در یک بدن تیره (Du Bois, 1903:2). سه عنصر مهم نظریۀ آگاهی دوبواس «پرده، دوبودگی و دیده‎‌شدن ثانوی» و تعاملات و پیامدهای هویتی ناشی از آنها هستند. نظریۀ دوبواس دربارۀ روابط نژادی سیاه‌پوستان با سفیدپوستان آمریکایی است؛ اما می‎‌تواند به طور استعاری برای تحلیل سایر حوزه‎‌ها ازجمله بیماران سرطانی به کار گرفته شود.

روش‎‌شناسی تحقیق

پدیدارشناسی به‌عنوان یک رویکرد، حتی به تعبیر عده‎‌ای جنبش علمی انواع گوناگونی دارد. مطالعۀ حاضر، نوعی پدیدارشناسی توصیفی _ تفسیری مبتنی‌بر رویکرد ون‌منن  ست. ون‎‌منن معتقد است برای انجام تحقیق پدیدارشناسی روش مشخصی با ترتیبی خاص وجود ندارد. ‌براساس روش ون‎‌منن بعد از جمع‌آوری اطلاعات لازم از مشارکت‎‌کنندگان با روش‎‌های مصاحبه یا مشاهده، مضامین اولیه شناسایی، توصیف و تفسیر می‎‌شوند. ون‎‌منن پیچیدگی‎‌های زیست جهان و تجربۀ زیستۀ افراد را ‌براساس چند بُعد اساسی زندگی تحلیل و تفسیر می‎‌کند. چند بُعدی که به تعبیر وی می‎‌تواند پایۀ هستی جهان زندگی انسان‎‌ها را بدون توجه به تاریخچه، فرهنگ یا موقعیت اجتماعی پوشش دهد. وی این ابعاد تجربۀ زیسته را ابعاد مهم «اصالت وجودی» می‎‌نامد که شامل بدن زیسته، فضای زیسته، زمان زیسته و ارتباطات زیسته (روابط زیسته) هستند. به تعبیر بعضی این گونه‎‌شناسی تقسیم‎‌بندی موجهی را برای فرایند طرح سؤال، بازاندیشی و نوشتن در پدیدارشناسی مطرح می‎‌کند (نواب و حاجی‌بابایی، 1395: 19). به‌صورت مختصر، در تشریح این ابعاد چهارگانه می‎‌توان گفت بدن زیسته به واقعیتی پدیدارشناختی اشاره دارد که ما همیشه در آن زندگی می‎‌کنیم. رابطۀ زیسته رابطه‎‌ای است که ما با افراد دیگر در فضای بین فردی با آنها به اشتراک می‎‌گذاریم. فضای زیسته فضایی حسی است که به جهان یا چشم‌اندازی اشاره دارد که انسان‎‌ها در آن می‎‌زیند یا خود را در آن فضا پیدا می‎‌کنند. درنهایت، زمان زیسته به زمانی اشاره دارد که فرد باتوجه‌به حالت و وضع کلی و عمومی خودش در اوج لذت به سر می‎‌برد یا دچار اضطراب و دلهره می‎‌شود (Dinella et al., 2019).

جامعۀ آماری این پژوهش، زنان و مردان بیمار سرطانی بوده‎‌اند که در زمان تحقیق، سال1400، در بخش آنکولوژی بیمارستان آیت‌الله کاشانی شهرکرد بستری بودند. برای دسترسی به این بیماران، ابتدا مجوز لازم از دانشگاه و بخش آنکولوژی اخذ شد. بعد از ورود به بخش و دسترسی به بیماران، متناسب با وضعیت جسمی و روحی بیماران بستری‌شده در بیمارستان، سعی شد با بیمارانی مصاحبه شود که قابلیت‎‌ها و شرایطی مانند توان، حوصله و تمایل به همکاری و شرکت در مصاحبه را دارا بودند؛ بنابراین، باتوجه‌به ماهیت مطالعه و خصوصیات مشارکت‌کنندگان، می‎‌توان گفت از تکنیک نمونه‎‌گیری هدفمند برای انتخاب افراد نمونه استفاده شد؛ بدین معنی که از بیماران سرطانی بستری‌شده در بیمارستان با افرادی به‌عنوان نمونه مصاحبه و گفت‌وگو شد که حداقل 17 سال سن داشتند، ابتلای آنان به سرطان در مرحلۀ تشخیص قطعی بود و خود و اطرافیانشان از وضعیتشان آگاهی داشتند و کسانی که رضایت، حوصله، آمادگی ذهنی و توانایی کلامی لازم و کافی برای شرکت در مصاحبه را داشتند. درنهایت، داده‌ها و اطلاعات لازم ازطریق مشاهدۀ عمیق و مصاحبۀ نیمه‎‌ساختاریافته با 12 نفر از این بیماران گردآوری شد. واحد تحلیل، جمله و مضامین گفته‎‌های مشارکت‌کنندگان است که ‌براساس چارچوب تحلیلی پیشنهادی ون‌منن، یعنی ابعاد چهارگانۀ بدن زیسته، فضای زیسته، زمان زیسته و رابطۀ اجتماعی زیسته توصیف و تفسیر شدند؛ بدین ترتیب که ابتدا به‌منظور درک عمیق و همه‌جانبۀ داده‎‌ها متن پیاده‎‌سازی‌شدۀ مصاحبه‎‌ها 3 تا4بار بازخوانی شد. سپس، هم‌زمان متناسب با چارچوب تحلیلی پیشنهادی ون‎‌منن، همچنین، در نظر گرفتن غنای داده‎‌ها، متن مصاحبه‎‌ها ‌براساس مضمون و محتوای جملات و در نظر گرفتن معانی و فهم مدنظر مشارکت‎‌کنندگان مفهوم‎‌سازی شد. به‌منظور سازمان‌دهی، تلخیص و توصیف و تفسیر دقیق‎‌تر مفاهیم در سطحی انتزاعی‎‌تر، مفاهیم مستخرج‌شده باتوجه‌به ارتباط نسبی‎‌شان به‌عنوان ابعاد فرعی بافتار زیستۀ مشارکت‎‌کنندگان ذیل مقولات کلان‎‌تر بدن زیسته، زمان زیسته، روابط اجتماعی زیسته و وفضای زیسته توصیف و تفسیر شدند. به‌منظور حصول اعتبار، محققان در موارد متعددی با یکدیگر دربارۀ نام‌گذاری، تحلیل و تفسیر داده‎‌ها و مضامین آنها با یکدیگر گفت‌وگو کردند. به‌علاوه، مواردی از گفته‎‌های مشارکت‌کنندگان «به‌صورت مستقیم» ذیل هر مفهوم و مقولۀ فرعی ذکر شد تا امکان ارزیابی صحت‌وسقم دقیق و بی‎‌طرفانۀ توصیف و تفسیر داده‌ها از سوی دیگران فراهم شود.

ویژگی‎‌های مشارکت‎‌کنندگان

تعداد مشارکت‎‌کنندگان در این پژوهش 12 نفر از بیماران سرطانی بستری‌شده در بیمارستان آیت‎‌الله کاشانی شهرکرد بودند که بیماری آنها سرطان معده، ریه، سمینوم، سینه (پستان) و خون تشخیص داده شده بود. سن این بیماران از 17 تا 78 سال و سطح سواد آنها از بی‌سواد تا لیسانس متغیر بود. بیشتر مشارکت‌کنندگان (بیش از 80درصد) متأهل و نیمی از آنان (50درصد) به سرطان معده مبتلا بودند. بعضی دیگر از ویژگی‌های مهم مشارکت‌کنندگان در جدول 1 ارائه شده است.

جدول 1- ویژگی‎‌های جنسی، سنی، تحصیلی، شغلی و نوع و مدت‌زمان ابتلا به سرطان افراد مشارکت‎‌کننده در تحقیق

Table 1- The research participants, some specificities such as gender, age, education, job, kind, and the duration of cancer

 یافته‎‌های پژوهش

همان‌طور که گفته شد در پدیدارشناسی ون‌منن ابعاد چهارگانۀ بدن زیسته، زمان زیسته، رابطۀ زیسته و فضای زیسته چارچوبی مفهومی برای تحلیل و ارائۀ داده‌های پدیدارشناختی فراهم می‎‌کند. البته لازم به ذکر است که این ابعاد چهارگانه تنها به‌مثابۀ چارچوبی تحلیلی و راهنما برای محققانی در نظر گرفته می‎‌شوند که از روش پدیدارشناختی ون‌منن استفاده می‎‌کنند؛ اما ماهیت و جوهرۀ تجربۀ زیسته در ‌هریک از ابعاد فوق به‌گونه‎‌ای است که توسط مشارکت‌کنندگانِ درگیر در یک پدیده، زندگی و زیسته شده است و محقق با اتکای به تجربۀ دست اول مشارکت کنندگان آنها را شرح، توصیف و تفسیر می‎‌‎کند. در این بخش از تحقیق، هریک از ابعاد بالا ‌آن‌گونه ارائه می‎‌شود که در ادراک و زندگی روزانۀ مشارکت‌کنندگان زیسته شده و در بیان کلامی آنها به‌صورت مستقیم یا مضمونی بازنمود یافته است. البته ‌هریک از این ابعاد دارای محتوای چندگانه و متکثری هستند که می‎‌توانند ذیل ابعاد یا عناصر فرعی‎‌تر نام‌گذاری و ارائه شوند.

بدن زیسته

‌براساس مضامین مصاحبه‎‌ها درک از بدن یا بدن زیستۀ مشارکت‌کنندگان را می‎‌توان ذیل سه تم فرعیِ بُعد جسمانیتِ زیسته[33]، بدن_آگاهیِ زیسته[34] و حالات هیجانی_عاطفی زیسته توصیف و تفسیر کرد. جسمانیت زیسته بیشتر به تغییرات و نشانه‎‌های مرئی، محسوس و آشکار جسمانی اشاره دارد که در نتیجۀ ابتلای فرد به سرطان توجه یا تأکید بیشتر فرد بیمار یا اطرافیان وی را در بر دارد. بدن-آگاهی به ماهیت ادراک و تصور فرد بیمار از بدنش ‌آن‌گونه اشاره دارد که بعد از ابتلا به بیماری یا در طول فرایند درمان به فهم وی در آمده است. بُعد هیجانی_عاطفی هم به نوع شناخت، هیجانات و احساسات فرد در هنگام اولین مواجهه و در طول مدت درگیری با بیماری و تجربۀ درمان مربوط است.

جسمانیت زیسته: ‌براساس بُعد جسمانی زیسته می‎‌توان گفت همۀ مشارکت‌کننندگان درک و تفسیر یکسانی از جسم زیسته‎‌شان نداشته‎‌اند. بُعد جسمانی ‌براساس دو ویژگی و کیفیت ظاهری و درونی تفسیر و به آنها توجه می‌شود. ازنظر ظاهری، دگردیسی بدن زیستۀ بیماران مانند ریختن موی سر، در دامنه‎‌ای از حالات گوناگون و متقابل مانند رضایت و همذات‎‌پنداری با مشاهیر نمادین، عزلت‎‌گزینی خودخواسته تا غیرمهم دانستن و انکار بُعد جسمانی تفسیر و تعبیر شده است. ‌براساس محتوای مصاحبه‎‌ها یکی از بیماران که در نتیجۀ شیمی‌درمانی «موهایش ریخته و لاغر شده بود»، نه‌تنها از این حالت جسمانی «خجالت» نکشیده، بلکه خودش را «خوش‌تیپ‎‌تر» تصور کرده بود و از وضع جسمانی خودش خرسندتر بود؛ تاجایی‌که توانسته است با یک بازیگر معروف همذات‎‌پنداری کند. طبق اظهار شرکت‌کنندۀ شمارۀ (1):

«وقتی در طول این دوسال به‌خاطر شیمی‌درمانی و پرتودرمانی همۀ موهام ریخت و لاغر شدم، ناراحت که نشدم هیچ، خجالتم نکشیدم. از قیافه‎‌ام خوشم اومد. حتی بیشتر از زمانی که مو داشتم و چاق‎‌تر بودم. هربار خودمو توی آیینه می‌دیدم، به خودم می‌گفتم چه خوش‌تیپ شدم. تازه دوستام می‌گفتن از وقتی کچل شدی، شبیه فلان بازیگر شدی. خیلی بهت میاد کچلی.»

در تقابل با شرکت‌کننده شمارۀ 1، یکی دیگر از بیماران ‌به‌ دلیل تغییر ظاهر جسمانی ناشی از ریزش «موهایش» خیلی ناراحت شده، سعی کرده بود تا تعاملات خودش با دیگران آشنا را از راه تمارض (برای نمونه خود را به خواب زدن در هنگام میهمانی) محدود کند یا با گذاشتن کلاه‌گیس وضعیت ظاهری خود را از نگاه‎‌های دیگران پنهان کند. شرکت‌کنندۀ شمارۀ (4):

«در طی این سال‎‌ها از بس به‌خاطر قیافه‎‌ام و موهام ناراحت شدم، دیگه نه اجازه می‌دم مهمون بیاد و نه به مهمونی می‌رم. حتی به همسرم می‌گم خیلی خوشم نمیاد بچه‌ها مدام اینجا باشن. وقتی هم که سرزده مهمون میاد خونه، حتی اگه نوه‎‌هام یا بچۀ کوچک باشه، فوراً کلاه می‌ذارم سرم که کچلی موهامو نبینن و تو رختخواب دراز می‌کشم، خودم را به خواب می‌زنم. اصلاً این تغییر قیافه خیلی روی روحیه‌ام تأثیر گذاشته.»

هرچند عوارض شیمی‌درمانی و پرتودرمانی متعددند، تغییرات ظاهری مانند ریختن موی سر و صورت از مهم‌ترین نشانه‌های ظاهری و آشکار آن محسوب می‎‌شود. ازآنجاکه موی سر می‎‌تواند تأثیر بسزایی در زیبایی فرد داشته باشد، این بیمار هم‌ آن‌گونه که خود می‎‌گوید بیشتر از ریختن موی‎‌های سرش که باعث تغییر چهره‎‌اش شده است، «خجالت» می‎‌کشیده و نمی‌خواسته است تا فرزندان و اطرافیانش وی را در هیبت فردی «کچل» و «بی‎‌مو» ببینند.

بدن-آگاهی زیسته: از منظر پدیدارشناسی و ‌براساس مفهوم قصدیت[35]، ساختار تجربه توجه ویژه‎‌ای را بر دسته‎‌ای از تجربیات متمرکز می‎‌کند که همگی آنان با آگاه‌بودن از چیزی مشخص می‎‌شوند؛ یعنی تمامی آنان معطوف به یک ابژه هستند. البته باید بین آگاهی و صور مختلف آن و ابژۀ روی‌آوردی تمایز قائل شویم که در اینجا بدن است. صور مختلف آگاهی شامل ادراک، تفکر، حکم، خیال، شک، انتظار و یادآوری هستند و ادراک از صرف ابژۀ روی‌آوردی فراتر می رود (زهاوی، 1392: 59-62). در اینجا بیماران به انحای گوناگون بدن خود را درک و تصویر کرده‎‌اند که این آگاهی بدنی حالات و ویژگی‎‌های مختلف اکنون، گذشته یا محتمل آنها را در آینده شامل می‎‌شود؛ برای مثال، شرکت‌کنندۀ شمارۀ (4) می‎‌گوید:

«هر موقع وقت شیمی‌درمانیم میر‌سه، چه قبل از شیمی‌درمانی و چه بعدش، ناخودآگاه کم‌طاقت و بی‎‌حوصله می‌شم. بعدش خیلی دوست ندارم با کسی صحبت کنم. حس پوچی و بی‌ارزش‌بودن می‌کنم. دلم می‌خواد تنها باشم.»

شرکت‌کنندۀ شمارۀ (9) می‎‌گوید:

«امان از شیمی‌درمانی! خیلی از این مرحله بدم میاد. با اینکه بیماریم خیلی درد داره ؛ولی درد شیمی‌درمانی بیشتره. تا دو هفته‌ای نمی‎‌تونم چیزی بخورم. از بس حالت تهوع اذیتم می‌کنه. حس این را دارم که انگار می‌خوان بدنمو تکه‌تکه کنن.»

هیجان-عاطفۀ زیسته (احساس تنهایی و غریبگی): ترس از مرگ یا ترس از عود بیماری از رایج‎‌ترین احساسات ناخوشایند گزارش‌شده در میان بیماران سرطانی و مخصوصاً افراد جوان‎‌تر است. این احساس به‌ویژه در بین بیمارانی که شاهد بروز موارد عود بیماری یا مرگ ناشی از سرطان در همتایان و نزدیکان خود بوده اند، بیشتر به چشم می‎‌خورد. ترس از بازگشت یا تشدید بیماری و نگرانی و عدم اطمینان از آینده تا سال‎‌های متمادی پس از خاتمۀ درمان، سبب تنش و اضطراب و بروز افسردگی مزمن می‎‌شود که تأثیر آن از خود بیماری سرطان مخرب‎‌تر است و منجر به بروز حس فقدان کنترل و درنتیجه وابستگی به سایرین در طی زمان می‎‌شودKoch et al., 2013) ). مشارکت‌کنندگان مطالعه، احساسات متعددی مانند تنهایی، بی‎‌توجهی، نگرانی، عدم همدردی و همدلی و احساس پایان‌یافتگی را در گفته‎‌هایشان بیان کرده‎‌اند.

شرکت‌کنندۀ شمارۀ 6 می‎‌گوید:

«من خیلی تنهام. مخصوصاً الآن که بیمارم. هیچ‌وقت همسرم توجهی بهم نداشت. خیلی از حرف‎‌ها را نمی‌شه حتی به مادرم بگم. دلم شکسته برای احساس دوست داشته شدن، برای آغوشی از مهر، دلم می‌خواد سر بر شانه‌ای که هیچ‌وقت نبود بذارم و بلندبلند گریه کنم. اگه سهمم از دنیا فقط این بیماریه، پس مظلومانه زیستم و مظلومانه می‎‌روم. وای بر دل پر از دردم!» شرکت‌کنندۀ شمارۀ (4): «از زمانی که این بیماری به سراغم اومده، همش نگرانم. شب‌ها اصلاً خواب ندارم؛ انگار هر شب منتظرم فردا بشه و اینکه فردا چی می‌شه را نمی‌دونم؛ انگار منتظر پایان هستم.»

زمان زیسته

 برخلاف زمان مکانیکی مبتنی‌بر ساعت و عینی که در علم روزانه و محاسبات علمی_تاریخی تأکید و استفاده می‌شود، در پدیدارشناسی، درک و احساسات افراد از کمیت و کیفیت گذر زمان و حوادث متفاوت جهان مبنای ارزیابی و تحلیل زمان زیسته قرار می‎‌گیرد. به تعبیری، زمان زیسته همان دیرند[36] زمانی است که در هنگام خوشحالی فرد احساس می‎‌کند زود می‎‌گذرد و برعکس هنگام ادراک ناخوشایند فرد از محیط یا وضعیتی، دیر سپری‎‌ می‎‌شود. البته کیفیت این زمان می‎‌تواند متأثر از تجارب گذشته و حال ما و یادآوری حالات گذشته یا امید و انتظارات و آررزوهای ما از آینده ماهیت خاصی پیدا کند. ناگفته نماند که ماهیت و محتوای همۀ حالات و زمان زیسته نیز همسان و همانند نیست، بلکه زمانیت و محتوای آن می‌تواند حالات و کیفیات خاصی پیدا کند. بیشتر مشارکت‎‌کنندگان اولین زمان مواجهه و مطلع‌شدن از داشتن بیماری سرطان را «دردناک‌ترین» لحظه دانسته‎‌اند. همچنین آنها زمان‌هایی مانند لحظۀ گذراندن شیمی‌درمانی یا هنگام فکرکردن به آیندۀ بچه‌ها یا نزدیکان دیگر را «ناخوشایندترین لحظات دوران خود» تلقی کرده‎‌اند. آنها در لحظات خاصی مانند زمان شیمی‌درمانی تجربیات ناخوشایند خود را در قالب مفاهیمی مانند داشتن اضطراب، دلهره، آرزوی مرگ و... بیان کرده‎‌اند. بعضی از مشارکت‎‌کنندگان در لحظات خاصی مانند شب، ترس و استرس بیشتری را تجربه کرده‎‌اند. برعکس، در حضور دیگران و در جمع دوستان زمانی بوده است که آنها احساس آرامش و کاهش دغدغه کرده‎‌اند.

برای مثال شرکت‌کنندۀ شمارۀ (5) می‎‌گوید:

«یادم هست اون روز وقتی پزشک گفت تشخیص ما سرطان است، بی‌هوا پاهام سست شد. نتونستم تا چند دقیقه‎‌ای راه برم. تمام اون روز را گریه کردم. همسرم مدام بهم دلداری می‌داد. نمی‌دونستم قضیه را چطور به مادرم بگم. ... اون روز برام بدترین روز زندگیم بود. دیگه نمی‌خوام تکرار بشه. حتی توی ذهنم.»

شرکت‌کنندۀ شمارۀ (8) می‎‌گوید:

 «این بیماری بدترین قسمتش زمانی است که برای شیمی‌درمانی قرار می‌شه به بیمارستان برم. از یک هفته قبلش مضطرب و بی‎‌قرار می‌شم. آرزوی زمانی را دارم که سالم بودم و قدر اون روزها را نمی‎‌دونستم.»

می‎‌توان گفت جوهر زمان زیستۀ این مشارکت‎‌کنندگان از نوعی انقطاع‌یافتگی و پیش‎‌بینی‌ناپذیری برخوردار بوده است. انقطاع‌یافتگی و پیش‎‌بینی‌ناپذیری به این معنی که آنان لحظات حساس گذشته، اکنون و آیندۀ وجودشان را در پرتوی ابتلا به سرطان توصیف و تفسیر کرده‎‌اند. آنها لحظۀ آگاه‌شدن از سرطان را نوعی انقطاع و گسست بنیادی در تداوم روتین زندگی‎‌شان دانسته، اکنونِ خودشان را ‌به‌شدت متزلزل می‌دانند و آینده‎‌شان را نیز در معرض ازهم‌پاشیدگیِ آنی پیش‎‌بینی‌ناپذیر و ناتمام‌شدگیِ وظایف نقشیِ مهم خود توصیف و تفسیر کرده‎‌اند. مشارکت‎‌کنندگان ترس، دلهره، بی‎‌اطمینانی و ناامیدی به آیندۀ خود، همچنین، وضعیت محتمل و پیش‎‌بینی‌ناپذیر انقطاع و گسیختگی تداوم حیات را با مفاهیمی مانند «پا در هوایی» یا «تثبیت‌نابودگی» امور به تصویر کشیده‎‌اند. البته دامنۀ این ترس و دلهره تنها به هستی خودشان محدود نبوده است، بلکه عدم حضور و ارتباط با دیگرانِ نزدیک و مهم و ترس از سرنوشت آنان را نیز شامل می‎‌شود. شرکت‌کنندۀ شمارۀ (1) می‎‌گوید:

«خیلی نگران آیندۀ همسر و فرزندم هستم. نگران اینکه اگه من یک زمانی بر اثر این بیماری مُردم، چی به سرشون میاد. مال و ثروتی نداشتم که برای آیندۀ اونها باشه. چون بیماریم مربوط به سرطان بیضه است، پزشکم گفته احتمالش هست که دیگه هیچ‌وقت در آینده بچه‌دار نشم. الآن که تحت درمان هستم، پزشک گفت شاید در آینده بازهم بچه‌دار بشی؛ ولی فکر نکنم دیگه بتونم در آینده صاحب بچه بشم. من از آینده چیزی نمی‎‌دونم و امیدوارم همه‌چیز خوب پیش برود.» شرکت‌کنندۀ دیگری می‎‌گوید: «از وقتی بیمار شدم، انگار فقط فردا را می‌بینم. منتظر فردام. هر روز که تموم می‌شه، با خودم می‌گم دیگه فردا آخرین روز زندگیم است. اون آینده‌ای که همیشه منتظرش بودم به بدترین صورت ممکن داره برام اتفاق میفته.»

روابط اجتماعی زیسته

روابط اجتماعی زیستۀ بیماران مشارکت‌کننده را می‎‌توان از منظر تحلیلی در چهار مضمون فرعی توصیف و تفسیر کرد: شبکۀ تعاملات نقشی (ارتباط با اطرافیان نزدیک تا اطرافیان دور و پزشکان)، کمیت روابط (فراوانی تا کاسته‌شدن و قطع روابط)، ماهیت روابط (ماهیت اقتصادی، هیجانی-عاطفی، اطلاعاتی...) و کیفیت روابط (حمایت همه‌جانبه تا نادیده‌گرفتن و طرد بی‎‌رحمانه). تعدادی از مشارکت‎‌کنندگان از حمایت‎‌های همه‌جانبه و گوناگون همسر، خانواده و دیگران برخوردار بودند. در مقابل، تعدادی فراموش‌شدن توسط شوهر، اقوام یا کیفیت ارتباطی غیرمحترمانه و غیرعاطفی پزشکان را از مهم‌ترین تجارب اجتماعی زیستۀ خود دانسته‌اند. عده‌ای نیز دایرۀ تعاملات اجتماعی خود را ‌به‌شدت محدود کرده و حتی در مواردی حوصلۀ برقراری ارتباط با «فرزندان» خود را نیز از دست داده‌اند. شرکت‎‌کنندۀ شمارۀ 5 که از حمایت همه‌جانبۀ همسر برخوردار بوده است، می‎‌گوید: «... خدا را شکر، همسرم خیلی درکش بالاست. وقتی همسرم متوجه بیماریم شد، گفت اصلاً نگران نباش همه‌جوره تلاش کرد که روحیه‎‌ام هیچ‌وقت خراب نشه. همۀ کارهای خونه را انجام می‌ده و به پسرم می‌رسه. به من می‌گه فقط استراحت کن و غصه نخور تا خوب بشی.» شرکت‌کنندۀ شمارۀ (1) می‎‌گوید:

«خدا را هزار مرتبه شکر که خدا همسر خوبی را سر راهم قرار داد. همیشه انگار حس امن‌بودن ارتباطمون دارم. از بس که وفاداری و از خودگذشتگی داره نسبت به من. همین حمایت عاطفی همسرم هست که منو به زنده‌موندن و در کنارش زندگی‌کردن امیدوار می‌کنه.»

در مقایسه با افراد بالا بیمارانی نیز بودند که علاوه‌بر تحمل رنج دوران بیماری ناچار بوده‎‌اند بی‌تفاوتی‌ها، کم‌مهری‌ها و عدم درک ازسوی همسرشان را بپیذیرند. آنها می‎‌گفتند هیچ‌گونه حمایتی نه از نوع عاطفی و همدلانه، نه از نوع مالی و اقتصادی ازسوی همسرشان دریافت نکردند و حتی همسر خود را فاقد درک حداقلی برای شناخت ماهیت درد سرطان و آثار و عوارض متعدد ناگوار آن می‎‌دانستند. مشارکت‌کنندۀ شمارۀ 6 می‎‌گوید:

«وقتی همسرم متوجه شد سرطان دارم، اصلاً متأسف نشد... . منو در اون شرایط سخت تنها گذاشت و نه خرج زندگی، نه دارو و درمانمو داد. مرگ و زندگیم اصلاً براش مهم نیست. ... آخه شوهرم اصلاً اهمیت نداد که من بیمارم، خرجی می‌خوام. انگار اصلاً متوجه نبود بیماری سرطان خرج داره. ای کاش یک‌بار از من حمایت و دلجویی می‎‌کرد! به‌خاطر بیماریم، دلداری بهم می‌داد؛ اما هیچ‌وقت بلد نبود، یک زن چقدر شکننده است. شاید از غصه‌ها سرطان اومد سراغم.»

البته شاید بتوان گفت ازنظر فراوانی، بیشترین نوع حمایت‎‌های ابراز‌شده یا مورد توجه مشارکت‌کنندگان از جنس اقتصادی و مالی بوده است؛ به‌علاوه، مشارکت‌کنندگانی نیز که دغدغۀ اقتصادی نداشته یا منبع اقتصادی کافی و پیوسته‎‌ای (مانند حقوق ماهیانه) داشته‎‌اند، کمتر خود را نیازمند دیگران و اطرافیان دیده‎‌اند. مشارکت‌کنندگان شمارۀ 1، 2 و 4 مستقیماً به این موضوع اشاره کرده‌اند؛ برای مثال، شرکت‌کنندۀ شمارۀ (2) می‎‌گوید:

«وضعیت اقتصادیم خوبه. من دبیر آموزش‌وپرورشم. حقوقم هست. نگرانی بابت هزینه‌های منزل و و درمان و... ندارم. خدا را شکر برادرهام وضعیت مالی خوبی دارن و همین الآن هم حاضرن همه بود و نبودشون رو برای من فدا کنند تا من دوباره حالم خوب بشه و سلامتیم را به دست بیارم.»

تعدادی از این بیماران گفته‎‌اند که در نتیجۀ آثار بیماری توانسته‎‌اند تا حد زیادی «ماهیت» و خصوصیات اطرافیان نزدیک و دورِ خود را بشناسند و بسته به نوع ادراک خود، خود را مدیون آنان می‌دانند و امیدوار به جبران زحماتشان در آینده هستند یا برعکس، با اطرافیان دور و نزدیک قطع ارتباط کرده و به‌کلی از آنها فاصله گرفته‎‌اند؛ برای مثال، شرکت کنندۀ شمارۀ 10 خودش را «مدیون» محبت‎‌های نامحدود مادرش می‎‌داند و آرزو دارد روزی بتواند محبت‎‌هایش را «جبران کند».

«... مادرم هنوز داغدار پدرم بود که منم سربار شدم .خیلی شرمسارش هستم و از درون می‎‌سوزم. برای این همه زحمتی که می‌کشه؛ ولی کاری نمی‌تونم برا خوشحال کردنش انجام دهم. اگه بیماریم خوب بشه، براش جبران می‌کنم و می‌دونم اگه بمیرم، غمی بزرگ‌تر روی دلش می‌مونه.»

برعکس، شرکت‌کنندۀ شمارۀ 4 می‎‌گوید:

«... این بیماری باعث شد اطرافیان و فامیل رو بهتر بشناسم که حاضرنشدن کوچک‌ترین مساعدتی به ما بکنند. انگار از این می‎‌ترسیدن، نکنه من محتاج به کمکشون باشم.»

چند نفر از مشارکت‌کنندگان به برخوردهای شتاب‌زده، بدون مقدمه و به تعبیر خودشان «بد» پزشکان در هنگامِ «اطلاع‌رسانی از ابتلا به بیماری» یا عدم رسیدگی و بی‌احترامی آنان در پروسۀ درمان اشاره کرده‎‌اند؛ برای مثال، مشارکت‌کنندۀ شمارۀ 5 می‎‌گوید:

«قبل از اینکه از بیماری خودم اطلاع داشته باشم، به بیمارستان نزد پزشک رجوع کردم. پزشک بدون درنگ با مشاهده آزمایش‎‌ها با صدای بلند گفت خانم وضعیت شما خیلی بد است. باید فورا بستری بشید. شما سرطان دارید. از نوع بدخیم... . از حرف پزشک دقیقاً همون زمان شوک بزرگی بهم وارد شد که تا به امروز نتونستم با شرایط بیماری و پذیرفتن واقعیت کنار بیام.» فرد شمارۀ 8 می‎‌گوید: «با اینکه می‎‌دونستم سرطان دارم، آنقد مریض و بدحال نبودم؛ ولی برخورد پزشک انقد بد بود که انگار بزرگ‌ترین گناه دنیا را مرتکب‌شده بودم که سرطان گرفتم. از وقتی هم به بیمارستان اومدم، حالم خیلی بدتر شده. نه پزشک خوب رسیدگی می‌کنه و نه پرستار. فقط استرس بهم وارد کردن. کاش بمیرم راحت بشم.»

فضای زیسته

مشارکت‎‌کنندگان تحقیق بیشترین توجه و کانون فضایی خود را به سمت فضاهای فیزیکی مانند خانه، بیمارستان، قبر و تاریکی آن و فضاهای ماورای مادی یا الهی مانند قیامت، تقدیر، خداوند، امر الهی و مرگ معطوف کرده‎‌اند. البته در مواقعی آنها آرزوی برگشتن به خانه و تجربۀ مجدد روزهای آرامش‌بخشِ سابق آن را داشتند. می‎‌توان گفت تصور و تجسم سه فضای خانه، بیمارستان و قبر و مقایسۀ دائمی آنها با یکدیگر، اضلاع مثلث فضایی متصور و متجسم رایج و برجستۀ مشارکت‌کنندگان بوده است. البته کانون توجه فضایی آنها بیشتر بر محور تقابل‌انگارانۀ خانه-بیمارستان مبتنی بوده است. خانه ازنظر آنها محل استقلال، آرامش، همدلی، باهم‌بودگی صمیمانه بوده و درمقابل، بیمارستان محل و نماد وابستگی، «پایان زندگی خود و دنیا»، «تجربۀ ناخوشایند شیمی‌درمانی»، «برخورد نامناسب پزشکان»، و «دیدن بیماران بدحال و بیمار» بوده است. به‌هرحال، در جوامع امروزی تصور و تجسم تجربۀ زیسته و هویت بیماران سرطانی دور از فضای بیمارستانی تقریباً غیرممکن است؛ اما برخلاف «نگرش طبیعی» رایج که معمولاً بیمارستان‌ها را مهم‎‌ترین عنصر نظام مراقبتی و درمانی در نظر می‎‌گیرد و مأموریت اصلی آنها را تأمین مراقبت باکیفیت برای بیماران و برآورده کردن نیازها و انتظارات آنها می‎‌داند (محمدی و همکاران، 1383)، بیشتر مشارکت‌کنندگان بیمارستان را فضایی متفاوت، غم‌انگیز، کانون تجربۀ ناخوشایند حضور بیماران بدحال، روابط نامناسب پزشکان، تنفر و درعین‌حال لزوم تحمل و تن دردادنِ به اعمال ترسناک و دردآوری مانند شیمی‌درمانی و... تصور و ادراک کرده‎‌اند. شرکت کنندۀ شمارۀ (1) می‎‌گوید:

«دوست دارم سلامتیم را به دست بیارم و برگردم خونمون. زندگی زیر یک سقف با زن و بچه‌ام را خیلی دوست دارم... .»

بعد از بیماری، معنای فضای خانه و جو خانوادگی برای آنها تغییر کرده و آنها دیگر خانه و زندگی در خانه را نه بسان روالی معمول و عادی، بلکه، آن را بسان آرزو و محل آرامش درک می‎کنند. فرد شمارۀ (7) می‎‌گوید:

«از فضای بیمارستان خیلی بدم میاد. زندگی‌کردن تو خونه خودم رو دوست دارم. حتی الآن که بیمارم دلم می‎‌خواد تو خونه خودم بمیرم... . می‎‌خوام هنوز اونجا زندگی کنم، حتی اگه شده چند ماه دیگه چند روز دیگه.»

مشارکت‎‌کنندۀ (4) می‎‌گوید:

«مراحل شیمی‌درمانی و مراجعه به پزشک را در مطب انجام می‌دم. ‌به‌شدت از فضای بیمارستان بدم میاد؛ چون اومدن به بیمارستان و دیدن بیمارهای بدحال و بستری‌شده در بیمارستان برام حس مرگ داره.»

یکی دیگر از مهم‌ترین دغدغه‎‌مندی‎‌های فضایی این بیماران تجسم فضاهای مرتبط با مرگ مانند قبر، مراسم تشییع و تدفین خود و درکل، فضای «مرگ‌اندیشی و تا حدی مرگ‌هراسی» بوده است. البته درک و تفسیر همۀ مشارکت‎‌کنندگان از مرگ همسان و مشابه نبوده است. بیشتر آنها زندگی خود در این دنیا را «موقتی و کوتاه‌مدت» تصور می‎‌کنند و مرگ زودهنگام یا گریزناپذیر را فرجام و پایان «راهِ» سرطان می‌دانند. حتی اگر پزشکان و دیگران آنها را امیدوار به رفع بیماری و بازگشت به زندگی «عادی» کنند. بعضی از آنها با سرگرم‌کردن خود به انحای گوناگون در صدد انتقال اندیشیدن به مرگ به «ناخودآگاه» برآمده‎‌اند. دیگرانی هستند که تاریکی زندگی در این دنیا را به «تاریکی قبر» تشبیه کرده‎‌اند و مرگ را نوعی «رهاشدگی» از این همه فضای غم و غصۀ بی‎‌پایان و فراگیر تصور کرده‎‌اند.

شرکت‌کنندۀ شمارۀ (9) می‎‌گوید:

«حتی یک لحظه هم نمی‌خوام به مرگ فکر کنم؛ وقتی ناخودآگاه فکر مردن بیاد توی ذهنم، فوراً فکرمو به چیز دیگه‌ای مشغول می‎‌کنم. متنفرم از مرگ. فقط دارم به خوب‌شدن فکر می‎‌کنم. مطمئنم خوب می‌شم. هنوز خیلی کارهای انجام‌نشده دارم.»

 بعضی درمقابل، مرگ را دالانی برای رهایی از این «فضای قبرمانند زندگی» و «رهاشدگی» از رنج و غم بی‌پایان تصور کرده‌اند. شرکت‌کنندۀ شمارۀ (3):

«زندگی در این دنیا برام مثل فضای قبر می‎‌مونه؛ همین قدر تاریک. مرگ در نظرم مثل پروازه، رهاشدن از این همه رنج و غصه است. فقط به‌خاطر بچه‌هام و دلِ شکستۀ مادرمه که تحت درمان قرار گرفتم، وگرنه این زندگی برام خیلی وقته ارزش نداره و تموم شده.»

 البته بعضی از بیماران که به تعبیر خودشان به «زندگی آن دنیایی» اعتقاد داشتند، وقوع مرگ و مواجهه با آن را متفاوت از دیگر بیماران توصیف و تفسیر کردند و حتی در راستای فضای آن دنیایی به کنکاش و کسب اطلاعات پرداخته‎‌اند؛ در این راستا، شرکت‌کنندۀ شمارۀ (1) می‎‌گوید:

«گرچه زیاد به مرگ فکر می‎‌کنم، اما هیچ‌وقت از مرگ بدم نمی‎‌آمد. معتقد به زندگی پس از مرگ هستم. حتی گاهی تاریکی و تنهایی قبر خودم را تصور می‎‌کنم. وقتی فهمیدم سرطان دارم، در مراسم تدفین و کفن‌ودفن خیلی از اقوام و دوستان حتی غریبه‌ها شرکت می‎‌کردم. راجع به اون دنیا و مرگ از افراد مطلع می‎‌پرسیدم، تا هم ترسی برام باقی نمونه هم خودم رو آماده کنم برای پذیرش واقعیت.»

به‌هرحال «مرگ‌اندیشی» یکی از مهم‌ترین عناصری بوده است که فضای ذهن و زندگی این بیماران را درگیر کرده است. هرچند تفسیر از مرگ در بین بیماران متفاوت است و آنان مرگ را «به‌مثابه پرواز پرنده‎‌ای برای رهاشدن از رنج‌ها»، «آغازی دوباره برای زندگی در جهانی دیگر» یا برعکس «اتمام راه زندگی»، «جدایی از دوستان و دلبستگان خود» تفسیر و تصویرپردازی کرده‎‌اند.

ازنظر عمودی نیز، فضای تصوری خیلی از مشارکت‎‌کنندگان از قلمروی جهان و امور مادی فراتر می‌رود و آگاهی‌شان پیوسته معطوف به جهان دینی، مقدس و الهی و ملزومات اعتقادی_مناسکی آن مانند اعتقاد به خدا، روز قیامت است. همچنین، قدرت شفادهندگیِ خارق‌العاده و فراعلمی اموری مانند دعا و توسل به امور مذهبی است. در تقابل با افراد معتقد، دیگرانی بودند که بیماری و سرنوشت «ناخوشایند» خود را به‌عنوان نشانه‌ای از بی‌عدالتی خداوند توصیف و تفسیر کرده‌اند. شرکت‌کنندۀ شمارۀ (2) می‎‌گوید:

«من وقتی فهمیدم بیمارم، توسل خاصی پیدا نکردم و نمی‎‌کنم ؛چون اعتقاد زیادی به خداوند ندارم و بیشتر معتقد به درمان با روش‎‌های علمی هستم. اگه خدایی وجود داشت، چرا باید بعضی از افراد سالم و ما بیمار باشیم.» درمقابل، شرکت‌کنندۀ شمارۀ (9) بیان می‎‌کند: «از وقتی بیمار شدم، ایمانم یشتر شده. قبلا ًخیلی اهمیت نمی‌دادم به این امور؛ اما الآن چه شفا بگیرم از خدا و چه شفا نگیرم، خدا را عبادت می‌کنم. شاید این بیماری باعث شد متوجه شم خدایی هم هست.»

جدول 2- عناصر و مؤلفه‎‌های مضامین اصلی و فرعی بازنمایانندۀ سرطان زیستۀ مشارکت‎‌گنندگان

Table 2- The main and subsidiary elements and components representing the participants, lived cancer

بحث و نتیجه‎

نتایج این تحقیق نشان داد که هم‌زمان با ظهور اولین نشانه‎‌ها و علائم بیماری سرطان و تشدید تدریجی نشانه‎‌های اولیه یا تکثیر و عیان‌شدگی نشانه‎‌های بیشتر و مرئی‎‌تر، تصور و ارزیابی‎‌ فرد از خودش همچون تصور و نحوۀ رفتار و ارزیابی دیگران از وی و درنهایت کمیت وکیفیت تعاملاتش با دیگران «دگرگون» می‎‌شود. به تعبیری، به‌محض تشخیص داده‌شدن، سرطان این پتانسیل را دارد که تقریباً بر هر جنبه‎‌ای از زندگی فرد شامل قلمروهای فیزیکی، روان‌شناختی، بین شخصی، فراغتی و ذهنی را تأثیر بگذارد (Aziz, 2007 in: Hoffman et al., 2012). افراد سرطانی، محتمل است دربارۀ چیزهای زیادی به طور کامل ترسناک و نامطمئن باشند. محیطی که قبلاً حداقل، برای آنان تحمل‌پذیر بود، حالا پیش‎‌بینی‌ناپذیر و تهدیدآمیز تلقی می‎‌شود. مفروضات و باورهای پیشین بیمار دربارۀ محیط و خودش[37] به پرسش کشیده می‎‌شود. آنان با شبکه‎‌ای از ترس‎‌ها شامل ترس از درد، عود مجدد، زوال پیش‌رونده، وابستگی به دیگران و هراس از مرگ مواجه می‎‌شوند. این بیماران دراین‌خصوص نگران‌اند که آیا پزشکان با آنها صادق بوده‎‌اند، آیا آنها بهترین درمان را دریافت می‎‌کنند و اینکه چگونه بیماری‎‌شان بر خانواده‎‌شان تأثیر می‌گذارد. آنان همچنین ناچارند با تنوعی از تغییرات و مسائل فیزیکی شامل درد، از دست دادن انرژی، بدفرمی[38]، تهوع و انزجار، ریزش مو و بوی بد گلاویز شوند. واضح است چنین تغییراتی می‎‌توانند عمیقاً ناراحت‌کننده باشند و می‌توانند تأثیر کاملی بر خودادراکی بیماران داشته باشند(Wortman & Dunkel-Schetter, 1979). به تعبیر هایدگر، «دا-زاین»، نوعی هستیِ طبیعی دارد که در نتیجۀ مواجهه با بیماری سرطان ‌به‌شدت «دلواپس هستی‎‌اش» می‎‌شود. به عبارتی فرد دچار نوعی «انقطاع هستی‎‌شناختی» می‎‌شود. دلواپسی و انقطاعی فراگیر که ابعاد متعدد و چندگانۀ بدنی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی دارد.

‌براساس تحلیل مضامین گفته‎‌ها و در راستای چارچوب تحلیلی ون‎‌منن می‎‌توان گفت که جوهر سرطان زیستۀ مشارکت‌کنندگان در سطوح گوناگون و ‌براساس شاخص‎‌ها و ابعاد چندگانه‎‌ای توصیف و تفسیرپذیر است. در سطح فردی و ‌براساس مفهوم سوژۀ تن‎‌دارِ مرلوپونتی، بدن-سوژۀ درگیر سرطان ازنظر روحی، جسمی، شناختی و رفتاری درگیر نوعی «گسست و انقطاع» می‎‌شود. مشارکت‌کنندگان تجاربی را زیسته‎‌اند؛ ازجمله اضطراب و ناامیدی، تغییر حالت ظاهری جسمانی، عزلت‌گزینی خودخواسته، انکار تنوارۀ جسمانی، احساساتی مانند تنهایی، بی‎‌توجهی، عدم همدردی و همدلی، احساس پایان یافتگی، کسب شناخت جدید، گسسته و متفاوت از گذشته و نگاهی متفاوت به آیندۀ متزلزل و پیش‎‌بینی‌ناپذیر و رفتارهای سلامت‌محورانه. ماهیت چنین تجربۀ زیسته‎‌ای در تحقیقات پیشین مانند سلاجقه و همکاران (1393)، خاکبازان و همکاران (1393)، عباس‌زاده و دیگران (1401)، کروموید و کروموید (2012)، ویلیامز و جینیتا (2016) و کرودر و همکاران (2023) همانند است که همگی با مضامین مشابه، اما شاید با توسل به اصطلاحاتی متفاوت نشان داده‎‌اند که افراد بعد از ابتلا به سرطان نگران تغییر در ظاهر بدنی خود بوده‎‌اند. نوعی اضطراب و ناامنی فراگیر، گسست از طرحواره‎‌های ذهنی روتین و کسب تجربه‎‌های شناختی جدید را تجربه کرده‎‌اند و بیشتر بر رفتارهای سلامت‌محور متمرکز شده‎‌اند؛ بنابراین، اولین و شاید مهم‌ترین بُعد سرطان زیسته در «سوژۀ تن‎‌داری» متجسد شود که به‌مثابۀ کانون تلاقی ارتباط متفاوت و جدید این سوژه با دیگری‎‌ها و جهان عمل می‎‌کند. شاید بتوان گفت اولین، مرئی‎‌ترین و محسوس‌ترین نشانۀ بیماری سرطان در بدن تجلی و ظهور پیدا می‎‌کند. در پدیدارشناسی برخلاف دکارتیسم بین بدن و ذهن دوگانگی وجود ندارد و آنها درهم‌تنیده و از یکدیگر انفکاک‌ناپدیر انگاشته می‎‌شوند. حتی به تعبیر مرلوپونتی، بدن مقدم بر آگاهی دانسته می‎‌شود؛ چون تعامل فرد با دنیای پیرامون قبل از هر چیز ازطریق بدن صورت می‎‌گیرد. به تعبیر مرلوپونتی «بدن زیسته هم جسمانی است و هم خودآگاه. ذهن در بدن است و بدن در ذهن»(Merleau-Ponty, 2005: 89). به تعبیر زیلبرگ انسان در حالت عادی «ترس از مرگ» را واپس می‎‌زند و چنان رفتار می‎‌کند گویی که واقعاً هرگز مرگ خود را باور ندارد. برعکس، گویی کاملاً به «نامیرایی جسمانی خود» باور دارد (بکر، 1390: 32)؛ اما حالت غیرعادی به‌ویژه سرطان، نوعی «رویارویی با مرگ خود» محسوب می‎‌شود که می‎‌تواند موجب «هراس» و «فریفتارزدایی» از زندگی و جاودانی آن برای هر فردی باشد (صنعتی، 1384: 48- 49).

بُعد مهم دیگر مرتبط با سرطان زیستۀ مشارکت‌کنندگان، بُعد روابط زیستۀ آنان بوده است. ارتباط زیسته، ارتباطی است که با دیگران در فضای بین فردی حفظ می‎‌کنیم که با آنها سهیم هستیم (نواب و حاجی‌بابایی، 1395: 67) و شامل تعاملات بین سوژه و ابژه در جهان زندگی می‎‌شود؛ جایی‌که یک ابژه شامل دیگران، عکس‌العمل به دیگران، ادراک رفتار دیگران و... است (Mokhtari & Abootorabi, 2019). درکل، بیماران سرطانی مشکل درخور ملاحظه‎‌ای در روابط بین شخصی‎‌شان به‌عنوان نتیجه‎‌ای از بیماری‎‌شان تجربه می_‎‌کنند؛ برای مثال، ‌براساس تحقیقی از 20 مسئله‎‌ای که بیشترین فراوانی را در بین بیماران سرطانی اشاره‌شده داشت، 7 مورد ماهیتی بین شخصی داشتند. سهم زیادی از این روابط ناخوشایند به روابط بین شخصی با پزشکان و پرستاران مربوط بود. به‌علاوه، کسانی که توانسته بودند با وجود بیماری‎‌شان، روابط بین شخصی نزدیکی با خانواده و دوستانشان برقرار کنند، به طور مؤثرتری از پس مدیریت بیماری‎‌شان برآمده بودند (Wortman & Dunkel-Schetter, 1979). به تعبیر مید، کولی و شوتز می‎‌‎‌توان گفت دیگران اشاره‌شده در گفته‎‌های مشارکت‎‌کنندگان، در دامنه‎‌ای از دیگرانِ نزدیک، خاص و باهم‌بودی‎‌ها تا دیگران عام و معاصران تنوع داشتند. اهمیت کیفیت روابط ازنظر مشارکت‎‌کنندگان به حدی بوده است که ادراک سوژۀ-تن‎‌دارِ گلاویز‌شده با سرطان درخصوص وضعیت و هویت جدید خودش، تا حد زیادی متأثر از ادراکی است که وی از نحوۀ کنش و واکنش دیگران خاص و عام به بیماری خود دارد. به عبارتی، اینکه آیا شخص درگیر سرطان تصور می‎‌کند هویت جدیدش از سویِ دیگران نزدیک (مانند همسر، پدر، مادر) یا تعمیم‎‌یافته و نوعی (مانند پزشکان، خویشاوندان دورتر و غریبه‎‌ها) «تصدیق و تأیید» می‎‌شود یا خیر، نقشی مهم در کیفیت روابط زیستۀ این افراد داشته است؛ در این راستا، مشارکت‎‌کنندگانی که از حمایت‎‌های همه‌جانبه و گوناگون همسر، خانواده و دیگران برخوردار بودند با سهولت بیشتری توانسته بودند خودشان را با شرایط و وضعیت جدیدشان سازگار کنند. درمقابل، تعدادی که ادعا داشتند توسط شوهر یا اقوام نادیده گرفته ‌شده یا با برخورد غیرمحترمانه، شتاب‌زده، سهل‌گیرانه و غیرعاطفی پزشکان مواجه بوده‎‌اند، نوعی درد مضاعف را تجربه کرده و مرگ را نوعی رهایی از وضعیت تصدیق‌ناشدۀ خود دانسته‎‌اند. آنها بسته به نوع ادراک خود یا رفتار دیگران نزدیک، خود را مدیون آنان می‌دانند و امیدوار به جبران زحماتشان در آیندۀ محتمل و متزلزل هستند یا برعکس، با اطرافیان دور و نزدیک قطع ارتباط کرده و به کلی از آنها فاصله گرفته‎‌اند. این یافته نیز با نتایج تحقیقاتی مانند خاکبازان و همکاران (1393)، شرافت و تقی‌خوان (1399)، کروموید و کروموید (2012)، ویلیامز و جینیتا (2016) و نورومحمد و همکاران (2021) همانند است که بیانگر اثرات مثبت تصدیق اجتماعی و حمایت خانواده و دوستان بر رفتارهای سلامت‌گرایانه و استراتژی‎‌های مقابله‎‌ای مؤثر افراد سرطانی و در مقابل، اثرات اختلال‌کنندگیِ احساس طرد‌شدگی هستند.

نکتۀ دیگری که با کمک‌گرفتن از استعارۀ «حضور پردۀ» دوبواس می‎‌توان گفت این است که هرچند ظهور سرطان به‌مثابۀ نوعی پردۀ «ناخواسته و نوظهور[39]» است که به‌صورت اتفاقی رخ می‌دهد و اگزیستانس فرد را درگیر می‎کند، تا اینکه مانند رنگین‌پوستی پرده‎‌ای «انتسابی و آغازین» باشد که همزاد فرد است؛ اما تشخیص آغازین سرطان می‎‌تواند به‌مثابۀ «پرده‎‌ای» تصور و تفسیر شود که موجب دگردیسی، جدایی و انشقاق تصوری_رابطه‎‌ای سوژۀ تن‎‌دار با گذشتۀ زیستۀ خودش و نوع رابطه و درک روتین وی از زمان، فضا و اطرافیان می‎‌شود. با ظهور سرطان، فرد بیمار که خودش را ضعیف، ناتوان، متزلزل، نیازمند مراقبت، در معرض مرگِ آنی، پا در هوا و... می‎‌داند، بیشترین توجه و کانون فضایی خود را به سمت فضاهای فیزیکیِ آرامش‎‌زا مانند خانه معطوف می‎‌کند تا بیمارستان که به‌منزلۀ کانون فشار، برخوردهای غیرمحترمانه و روابط ناخوشایند تصور و تفسیر می‎‌شود. آنان در فضای اجتماعی _ فیزیکی این دنیایی احساس غریبگی، تنهایی و رهاشد‎‌گی می‎‌کنند. فضای زیسته می‎‌تواند به‌عنوان مکان یا جهانی دیده شود که مردم زندگی می‎‌کنند، آزادانه حرکت می‎‌کنند، با آن محیط تعامل برقرار می‎‌کنند و در یک موقعیت ویژه مانند خانه، محل کار، مدرسه یا هر مکان دیگری احساس آرامش یا ناراحتی می‎‌کنند (Van Manen, 1990 in: Waheed et al., 2022). لازم به ذکر است که فضا[40] و مکان[41]، دو پدیدۀ به هم مرتبط، با هم فرق دارند. انضمامیت[42] فضا از مکان کمتر است و فضا به معنی زمینه را برای دریافت چیزی یا بازگشت چیزی فراهم‌کردن است. هیچ فضای خالی‎‌ای وجود ندارد، درحالی‌که من می‎‌توانم به سمت یک مکان و از یک مکان حرکت کنم؛ اما در فضا حرکت می‎‌کنم و ممکن است همچنین فضا را حرکت دهم. فضا همیشه با چیزی پر می‎‌شود و فراتر از محتوایش بسط نمی‎‌یابد. برخلاف یک مکان که همیشه یک موقعیت دارد، به جا و مکانی خاص اشاره دارد، فضا هرجایی است و خودش را پر می‎‌کند (Sommer & Saevi, 2018)؛ ‌ازاین‌رو فضای احساس، ادراک و زیسته‌شده می‎‌تواند متفاوت با مکان یا فضای مادی واقعی باشد که بیشتر در علم جغرافیا و با روش طبیعت‎‌گرایانه به آن توجه و تأکید می‎شود (مرلوپونتی، 1394: 45). به تعبیر نوربرت الیاس^[43] یکی از وجوه بارز مرگ به‌عنوان موضوعی ‌به‌شدت رازآلود در دوران مدرن آن است که مردن و تصور مردن در فضایی واقعی و هراسناک از «تنهایی واحساس تنهایی» اتفاق می‎‌افتد؛ زیرا تنها مردن هیچ‌گاه به اندازۀ امروز معمول نبوده است و امروزه باید در کنار کاستن از درد و رنج جسمانی محتضران با آنان تعامل داشت و نشان داد که ایشان معنا و ارزششان را برای دیگران از دست نداده‎‌اند. رواج فردگرایی افراطی سبب دوری ما از دیگران هنگام زندگی و زمان مرگ می‎‌شود و جلوگیری از حضور خویشاوندان بیمار محتضر، مانع از پشت‌گرمی‎‌ها و پشتوانه‎‌هایی می‎‌شود که فرد محتضر می‎‌تواند بر آنها تکیه کند (الیاس، 1384: 82). ازنظر فضایی، مشارکت‎‌کنندگان فضای بیمارستان را محل و نماد وابستگی، «پایان زندگی خود و دنیا»، «تجربۀ ناخوشایند شیمی‌درمانی»، «برخورد نامناسب پزشکان»، و «دیدن بیماران بدحال و بیمار» دانسته‎‌اند. درمقابل، فضای خانه و با اهل خانواده بودن را محل و کانون آرامش، لذت، گذران اوقات خوش توصیف و تفسیر کرده‎‌اند. از منظری دیگر، فضای زیسته می‎‌تواند به طور «عمودی» از امور دمِ‌دستی تا امور ماورای طبیعی و مافوق مادی و بشری امتداد یابد؛ همچنان‌که ازنظر «افقی» می‎‌تواند در پهنه‎‌ای «محلی_ملی_جهانی» تصویرپردازی شود و تداعی یا بازنمایی‌کنندۀ فضای فکری، احساسی و واقعی ما باشد؛ از این منظر، توجه بیشتر مشارکت‎‌کنندگان بیشتر به نیروهای ماورای طبیعی، الهی، آن‌دنیایی و گذرگاه ورود به آن، یعنی قبر معطوف بوده است. یافته‌ای که شاید کمتر ون‎‌منن به آن توجه کرده است و بیشتر در فضاهای دینی جامعۀ ما سازگاری دارد. این یافته با نتایج تحقیق ایمان‌زاده و شریفی (1397) سازگار است که نشان داده‎‌اند افراد برخوردار از نگرش دینی با سهولت بیشتری می‎‌توانند با بیماری‎‌های خطرناک منتهی به مرگ کنار بیایند.

در پایان لازم است گفته شود هرچند سرطان زیستۀ مشارکت‎‌کنندگان ‌براساس چارچوب تحلیلی پیشنهادی ون‌منن در ابعاد چهارگانۀ مجزای بدن زیسته، زمان زیسته، روابط زیسته و فضای زیسته می‎‌توانند جدای از هم تحلیل شوند، آنها در واقعیت و در سطح انضمامی عناصر درهم‌تنیده‎‌ای هستند که با هم ساختار سرطان زیستۀ افراد را متبلور می‎کنند. به تعبیر مرلوپونتی در اگزیستانسِسوژۀ تن‎‌دارِ موقعیتمند، آنها عناصر تشکیل‌دهندۀ سرطان زیستۀ مشارکت‎‌کنندگان محسوب می‎‌شوند که پیوند دوسویه و متقابل آنها می‎‌تواند تا حدی در قالب نمودار زیر به تصویر کشیده شود.

‎نمودار 1- بازنمایی مفهومی و مضمونی عناصر درهم‌تنیدۀ سرطان زیستۀ مشارکت‌کنندگان

Diagram 1- The Conceptual and thematic representation of interwoven elements of the participants, s lived cancer.

محدودیت‎‌های تحقیق: اولین محدودیت این تحقیق عدم سهولت دسترسی پژوهشگرِ مصاحبه‎‌گر به مشارکت‌کنندگان بود که در نتیجۀ شرایطی مانند مرخص‌شدن مقطعی یا دائمی بیماران از بیمارستان،در زمان شیمی‌درمانی، شرایط جسمانی و روحی_روانی دشوار آنان، کسب مجوز برای ورود به بیمارستان، برخورد سخت‌گیرانۀ حراست بیمارستان در بخش بیماران سرطانی به‌خصوص در زمان اوج‌گیری بیماری کرونا، گردآوری داده‎‌ها در زمان اولیه و درصورت لزوم، رجوع مجدد به مشارکت‌کنندگان را سخت و دشوار و در مواردی غیرممکن می‎کرد.

پیشنهادات: پیشنهاد می‎‌شود خانواده‎‌ها و خویشاوندان افراد سرطانی با تصدیق و درک حالات روانی و نیازهای متعدد این بیماران در صدد برقراری «ارتباط« همه‌جانبه با بیماران برآیند. باتوجه‌به تأثیرگذاربودن نحوۀ مطلع‌کردن آغازین بیمار از نوع بیماری، پیشنهاد می‌شود پزشکان به‌صورت غیرمستقیم، تدریجی و با زمینه‌سازی لازم، بیماران درگیر در سرطان را از وضعیت بیماری‎‌شان مطلع کنند. در مرحلۀ بعد از تشخیص نیز در طول فرایند درمان، آنان با همدلی و همدردی بیشتری با بیماران سرطانی رفتار کنند و شرایط حساس جسمانی و روانی خاص آنان مانند زودرنجی، خستگی مفرط و... را درک کنند. در مواردی، سازمان‌ها و نهادهای دولتی یا ذی‌ربط می‎‌توانند حداقل با کمک‎‌های مالی و یارانه‎‌ای خاص از تشدید نگرانی‎‌ها و دغدغه‎‌های اقتصادی این بیماران و خانواده‎‌های آنان بکاهند.

 [1] Malignant

[2] Neoplasm

[3] Globocan

[4] Parsons

[5] Sick Person

[6] Experiential

[7] Kendall & Kendall

[8] Salles

[9] Van Mannen

[10] Wertz

[11] Denney et al.

[12]-Krumwiede & Krumwiede

[13] Hoffman et al.

[14] Sales

[15] Williams & Jeanetta

[16] Nuru Muhamed

[17] Crowder

[18] Self

[19] Mysterious

[20] Expressive

[21] Expressions of

[22] Fields of Expression

[23] Embodying Mindedness

[24] Mead

[25] Symbolize

[26] Who

[27] Consociates

[28] Contemporaries

[29] Du Bois

[30]- Double Awarness

[31] Racialization

[32] The Veil

[33] Lived corporality

[34] Lived body -awarness

[35] Intentionality

[36] Duration

[37] self

[38] Dاisfigurement

[39] Emergent

[40] ^Space

[41] ^Place

[42] ^Concrete

[43] Norbert Elias