سازگاری پرنوسان در تعاملات اجتماعی بیماران سرطانی؛ مطالعۀ کیفی در شهر اهواز

مفاهیم و مقولات جدول بالا منعکس‌کنندۀ رویارویی بیمار با سرطان در بستر شرایط، منابع و امکانات موجودند و بخشی از کنش‌ها، تجارب و تعاملات افراد مبتلا به سرطان را بیان می‌کنند که در این پژوهش مشارکت داشتند. مقولۀ نهایی حاصل از بررسی‌ها «تعامل - سازگاری پرنوسان» است. این مقوله از تحولات شبکۀ ارتباطی برگرفته شده و از شرایط بیماری تأثیر گرفته است. تقلای مداوم بیمار و نزدیکان برای ساخت روابطی رضایت‌بخش در کنار اوج و حضیض‌های ارتباطی در طول بیماری، پدیدآورندۀ شبکۀ ارتباطی پرتلاطم و پرنوسانی برای بیماران مبتلا به سرطان است. در ادامه داده‌ها بر مبنای اظهارات مشارکت‌کنندگان و دریافت و تحلیل پژوهشگران صورت‌بندی شده‌اند.

چالش‌های عاطفی تازه

ایجاد مشکلات عاطفی و ارتباطی با دیگران به‌ویژه نزدیکان ازجمله موارد جالب‌‌توجه در زندگی روزمرۀ بیمارن است. شکل و چگونگی روابط دچار تغییرات بسیاری می‌شود و برخی نیازها ازطریق همین تحولات پاسخ داده می‌شوند. بیمار برای فرار از احساس ناخوشایند ابتلا به بیماری و گاه از درماندگی و عذابی که گریبانگیرش شده است، در روابط با دیگران تغییر می‌کند و مواقعی با پرخاش یا انزوا و تنگ‎‌کردن حلقۀ ارتباطی، سعی در تسکین این مشکلات دارد.

فریده ۵۲‎‌ساله و مبتلا به سرطان معده می‌گوید:

«جلسۀ چهارم شیمی‌درمانی‌ام بود. جوری شده بودم که مثلاً اگه چیزی رو می​خواستم و همون لحظه نمی‌اومد جلوی دستم چیزا رو پرت می‌کردم. خصوصاً از شوهرم بدم می‎‌اومد؛ چون ‌که دیر من رو برد دکتر. می‌گفت چیزی نیست، تلقینی شدی. من خیلی چاق بودم ... شوهرم می‌گفت: این براثر چاقیته، تو تلقینی شدی و فکر می‌کنی زیاد خوردی، منم هی سهل‌انگاری کردم نرفتم دکتر، بعدش به شوهرم می‌گفتم همه‌اش تقصیر تو بود، تو بردی من رو عمل کردی؛ در حالی‌ که من به عمل معتقد نبودم می‌گفتم خوب می‎شم. دیگه جوری شده بودم که می‌گفتم فقط شوهرم رو نبینم».

محدودیت‌هایی که به اقتضای درمان برای بیمار شکل می‎‌گیرند (بستری‌‎شدن در بیمارستان، مراجعه به مرکز شیمی‌‎درمانی و ...) محدودیت در ملاقات و دوری از نزدیکان و فرزند، زمینه‎‌ساز چالش عاطفی ارتباطی تازه‌ای است که نمونه‌اش در صحبت‌های مریم ۳۸‌‎ساله و مبتلا به سرطان مغز استخوان دیده می‌شود:

«یکی از مشکلاتم اینه که دلم برای پسرم تنگ می‎شه. اوایل خیلی دیربه‌دیر می‌دیدمش. بیمارستان که بودم می‌آوردنش طبقۀ پایین اونجا می‌دیدمش. بعدم چون پیش‌دبستانی می‌رفت و گاهی موندن من هم طولانی می‌شد دیگه کمتر هم رو می‌دیدیم. دلم آروم و قرار نداره براش».

به ‌این ‌ترتیب قرارگرفتن در بستر بیماری، خلأهای عاطفی و ارتباطی جالب‌توجهی را برای بیمار به‌‎همراه می‌آورد. این تجربۀ عاطفی برای بیماران سرطانی که امید بهبودی کامل را دشوار می‎بینند، تلخی مضاعفی دارد و زمینه‌‎ساز تصمیمات و کنش‌های چالش‌‎برانگیزی برای آنها می‎‌شود.

دشواری درمان

تجربۀ خاص درمان بیماری سرطان و محدودیت‌های ناشی از آن، شرایط دشواری را برای بیماران مشارکت‌کننده ایجاد می‌کرد. ازجمله افزایش مشغله به‎‌دلیل نقش‌های تازه‌ای که برای بعضی افراد به‌منزلۀ بیمار یا مراقب ایجاد می‌کرد و درد و رنج شیوه‌های سخت ‌درمان. فرزانه (دارای دو فرزند) ازجمله بیمارانی است که با هدف تنظیم روابط و مسئولیت‌ها، مرحلۀ دوم درمان خود را به تعویق انداخته است. او می‌گوید:

«می‌خواستم بذارم تابستون پرتودرمانی کنم. نمی‎‌دونستم اینا بزرگ می‌‎شن دوباره. نمی‌دونستم این‌طوری می‌شه وگرنه همون بار اول انجام می‌دادم و تا حالا هم خوب شده بودم. بیشتر به‌خاطر پسرم بود که این‌طوری شد. نه که کلاس اول خیلی اعصاب خرد کنه، به‌زور باید بشینه بنویسه. به‌زور باید لباسش رو تنش کنم. اوایل که می‌رفتم بیمارستان برای شیمی‌درمانی خیلی بهانه می‌گرفت. حالا تقریباً عادت کرده. بیشتر هم برای همین پسرم هست که مشکل‌ دارم. دخترم می‎‌خواد هم به این برسه هم به درسش هم به کارخونه و کارای باباش».

بیماران به‌طور عمده می‌کوشند در جهت آرامش نزدیکان یا کاهش تشویش در تعاملات، اطرافیان را تسکین دهند یا تا حد امکان از واردکردن آنان به مسئله خودداری کنند. آنها این کار را با عادی‌سازی، دعوت به آرامش، حفظ روحیۀ فردی و ... انجام می‌دهند. نمونه‌ای از تلاش برای ایجاد چنین تعاملی در عملکرد فریبرز دیده می‌شود. او می‌گوید:

«از اونجایی که متأسفانه (با خنده) من نوۀ اول خانوادۀ مادری و پدری بودم، خیلی واسه اعضای خانواده عزیز بودم. به‌خاطر همین به پدر و مادربزرگم تا سه ماه بعد از عمل هیچی نگفتم یکی از فامیل‌های دورمون دیده بودشون بهشون گفته بود، دیگه من خودم پاشدم رفتم پیششون (چون تو روستا زندگی می‌کنن). اونا هم تا من رو از نزدیک ندیدن آروم نشدن. دو روز داشتن گریه می‌کردن که واسه چی عمل کردی به ما نگفتی. یه یک ‌هفته‌ای موندم پیششون و بعد برگشتم اومدم خونه. دایی‌ها و عموهام هم هر کی شنید به‌ جای اینکه به من بگه حالا مسئله‌ای نیست، نشست جلوی من و شرشر گریه و زاری کردن و از این کارا».

بنابراین، بیمار با اینکه خود در شرایط دشوار بیماری قرار می‌گیرد، تلاش دارد آرامش اطرافیان را به هم نزند. شاید هم ناخودآگاه آرامش خود را در آرامش دیگران جستجو می‌کند.

دیدگاه منفی دیگران

ازجمله اموری که بیشتر برای بیمار و خانواده به چالش تبدیل می‌شود، نگاه جامعه به بیمار و بیماری سرطان است؛ به این صورت که فرهنگ برخورد با بیماری سرطان به مسئله تبدیل می‌شود. دغدغه‌ای که تعاملات و روابط آنان را دستخوش تحولات و آنان را وادار به دنبال‌کردن راه‌حلی برای این موضوع می‌کند.

فرانک 32ساله و مبتلا به سرطان تخمدان می‌گوید:

«من یه کار خیلی خوبی که کردم از روز اول چه خانوادۀ خودم و چه خانوادۀ شوهرم تصمیم گرفتیم که به کسی نگیم. وقتی می‌فهمن کسی سرطان داره احساس می‌کنن رو به ‌قبله خوابیده. من الان چند ماه درگیرم سر این موضوع، یکی از دوستای قدیمی‌ام نمی‎دونست. الان دو سه هفته است فهمیده. اونقدر پریشونه که فکرمی‌کنه من فردا پس‌فردا می‌میرم، می‎‌گه که دکتر بهت گفته امیدی هست؟ می‌‎گم بابا ... فلانی من دارم نفس می‌کشم. من حالم شاید از الان تو بهتر باشه. من هیچ مشکلی ندارم. دارم زندگیمو می‌کنم، دارم می‌جنگم. فقط یه خرده مراحل درمانش سخته، پذیرش آدما هنوز اونقدر خوب نیست. خیلی بد رفتار می‌کنن. مثلاً ترحمشون بیجاست. خیلی آدم ‌رو آزار می‎‌ده».

این رفتارهای ناامیدکننده تنها مختص افراد معمولی نیست. گفته‌های سارا نشان می‌دهند این بدبینی نسبت به بیماری حتی ممکن است میان کادر درمان نیز دیده شود. او می‌گوید:

«تازگی یه جواب آزمایش نشون دکترم دادم که خیلی از فاکتورهای سرطانی نسبت به گذشته کاهش چشمگیری داشته و این نشونۀ خوبی بود. بعد دکتر می‌گفتش حالا عروسی نگیر، شاید آزمایشگاه اشتباه کرده. اینها نیمۀ خالی لیوان رو بیشتر می‌بینن».

به ‌هر حال، واکنش‌ها و چگونگی برخورد دیگران با بیماری در چگونگی ارتباط افراد و بر تصمیم‌گیری، امید و سازگاری با بیماری بسیار مؤثر است.

محدودسازی روابط

به‌دلیل وجود دیدگاه‌های منفی نسبت به بیماری و مترادف دانستن سرطان با مرگ یا انگ اجتماعی که متوجه بیماران است، مبتلایان ترجیح می‌دادند روابط خود را محدود کنند. به این منظور بسیاری از ارتباطات قبلی خود را به‌طور موقت در تعلیق می‌گذارند و تلاش می‌کنند روابطشان را به خانواده و آشنایان خیلی نزدیک محدود کنند. اعتقاد به گذرابودن بیماری و لزوم‌نداشتن آگاه‌شدن غریبه‌ترها از ابتلا ازجمله دلایل بیمار و خانواده برای محدودسازی روابط بود که به‌صورت آشکار از آن سخن می‎گفتند. فرانک ازجمله بیمارانی است که تمایل به تنگ‎‎‌کردن دایرۀ ارتباطی خود داشت. او می‌گوید:

«بعضی آدما هستن که نباید نقطه‌ضعفت رو بفهمن. مثلاً من به جاری خودم نگفتم که سرطان دارم. نمی‎‎‌دونه. اصلاً یه مدتی باهاش قطع رابطه کردم؛ چون پذیرش این حرف رو نداره. کلاً اینکه من رحمم رو درآوردم سعی کردم کسی نفهمه حتی خواهرشوهرام. نمی‎‌خوام کسی بدونه. حتی شوهرم گفت: حالا که چی؟ اون بفهمه کاری می‌تونه بکنه برای تو. کاری که نمی‌تونه کنه؛ پس چرا نقطه ضعفمون رو بهش بگیم. به خودم می‎‎گم این یه دوره کوتاهیه تو زندگی من که باهاش مبارزه می‌کنم و از بین میره، تموم می‌شه؛ پس برای چی کسی بدونه، مثلاً من 6-5 سال دیگه که خوب شدم بیاد بگه فلانی راستی تو سرطان داشتی خوب شدی؟ شاید همون حرف باعث شه روحیۀ من خراب شه. بذار همه فکر کنن من یه 7-8-10 ماهیه که از کسی سراغی نمی‌گیرم بی‌معرفت شدم، ندونن که مریضم. ترحم کسی رو نمی‌‎خوام. اگه نیاز به کمک باشه خواهرام هستن؛ چون خیلی‌ها ظرفیت شنیدن این‌ رو ندارن».

ازنظر بیماران، ترحم و کنجکاوی برخی افراد کمکی نمی‌کند؛ بلکه خسته‌کننده و رنج‌آور است. به همین دلیل نیز برخی از آنها ترجیح می‌دهند روابط گسترده‌تر ازآنچه هست نشود؛ زیرا پرسش‌های مداوم دیگران تنها موجب مرور خاطرات بیماری و آزار بیشتر شخص بیمار می‌شود. سارا می‌گوید:

«من یه هم‌عروسی دارم، اون به زن داداشش و اینا گفته. اونا هم زنگ می‌زنن ... یه پا غریبه‌تر که من هیچ‌وقت بهشون زنگ نزدم یا ایامی چیزی فقط زنگ می‌زدن، حالا زنگ می‌زنن حالم رو می‎پرسن. هم ناراحت می‌شم هم خجالت می‌کشم. اینکه آدم هی مرور کنه سختی‌هاشو بیشتر حال‌گیریه».

با طولانی‌شدن بیماری و افزایش رفت‌وآمدها به محیط‌های درمانی توجیه اطرافیان و پنهان‌سازی بیماری دشوارتر می‌شود. بدبینی، نگاه‌های منفی و برخوردهای ناامیدکننده هر لحظه بیشتر موجب اذیت و آزار بیمار و خانواده است. پاسخ‌دادن مدام به اقوام موجبات آزار راضیه را فراهم کرده و مایۀ دردسر او شده است؛ به‌طوری‌ که ازجمله مشکلات خود را رفت‌وآمد و پرس‌وجوی زیاد فامیل می‌داند:

«مثلاً یه مشکل ما رفت‌وآمدای فامیلی بود. دیگه از کسایی که سؤال می‌کردن بدم می‌‎اومد، دور می‌شدم فرار می‌کردم. مثلاً ما که طایفۀ خیلی بزرگی هستیم. من نمی‌دونم باید جواب چند نفر رو بدم».

بنابراین، از نگاه بیماران، بخشی از شبکۀ ارتباطی دردسرساز است. به همین دلیل بیمار می‌کوشد بسته به نیازهای خود حدی از ارتباط را به کمک خانواده کنترل و مدیریت کند، تا آنان که می‌خواهد در حلقۀ روابط حضور یابند و آنان که نمی‌خواهد، نباشند. این گفته‌ها و کنش‌های مشارکت‌کنندگان معنایی تلویحی را نیز به ذهن می‌رساند: اینکه بیماران و خانواده‌های آنها امید دارند بهبود پیدا کنند و بعد از بهبودی سال‌های سال زندگی خوبی داشته باشند. آنها نمی‌‎خواهند بعد از بیماری با ترحم و انگ سرطان اوقات خود را تلخ کنند. این امر، بخش مثبت و جهت‌گیری فعال و امیدوارانۀ بیماران در مدیریت روابط خود و خانواده را نشان می‌داد.

همراه‌سازی تدریجی

بیمار و مراقبان نزدیک او ضمن اینکه تلاش می‌کنند روابط خود را در حد ضرورت نگه دارند، تلاشی نیز برای آرام‎‌کردن و همراه‌کردن کسانی می‌کنند که در اطراف او قرار دارند؛ این تلاش‌ها ازطریق تمهیداتی همچون گفتگو با اطرافیان، کمک به افزایش آگاهی آنان دربارۀ بیماری یا مدارا و امید به بهبود شرایط با گذر زمان صورت می‌گیرد.

آزاده، دختری که از مادر بیمار خود مراقبت می‌کرد و در جریان درمان همیشه در کنار مادر بود، می‌گوید:

«یه مشکلی که ما اوایل داشتیم، این بود که فامیل خیلی گریه و زاری می‌کردن؛ ولی بعد که براشون توضیح می‌دادیم خیلی آروم می‌شدن. من خیلی مخالف این بودم که کسی انرژی منفی بده دربارۀ اینکه مامانم اینجوریه. آخه خودش به‌قدر کافی با بدن خودش درگیر بود. مثلاً یه نفر رو ببینی که حالش بده. دلیلی نداره همسایۀ ما بیاد بشینه دوباره کامل بهش توضیح بده، هی تجدید خاطره بشه براش. من با این قضیه خیلی مشکل داشتم».

فریبرز ۲۴‎‌ساله مبتلا به سرطان روده که پرستار نیز هست، معتقد است گذشت زمان و افزایش اطلاعات اطرافیان دربارۀ بیماری از نگرانی آنان کاسته و شرایط برای آنها کمی تعدیل‌ یافته است. او می‌گوید:

«سری اول درمان که تمام شد، اونا هم (خانواده) به این نتیجه رسیدن که این بیماری، بیماری نیست که درمان نداشته باشه ... ده سال پیش اگه کسی سرطان می‌گرفت، همه می‌گفتن خب دیگه سرطان گرفت، مرده؛ یعنی هیچ‌کس به کسی که سرطان می‌گرفت امید نداشت. نه داروهای سرطان اونقدر قوی بود نه پیشرفت پزشکی وجود داشت و نه آگاهی مردم. ولی حالا هم شرایطش هست و هم جراحی‌اش و هم نوع داروش موجوده. اگه همه در کنار هم باشه و بدشانسی خاصی هم پیش نیاد احتمال درمانش خیلی زیاده. خانواده کم‌کم اطلاعاتشون تو این زمینه بالا رفت؛ یعنی دو تا خواهر دارم با پدر و مادرم، اگه ازشون بپرسی همه یه دایره‌المعارفی هستن در رابطه با سرطان. کلاً من کتاب‌های پرستاری رو که می‌بردم خونه مامانم همه رو یکی یه دور می‌خوند. می‌گه من الان اگه برم کارشناسی‌ارشد امتحان بدم از تو بهتر بلدم. بقیۀ اعضای خانواده هم براشون کم‌کم عادی شد».

تعامل - سازگاری پرنوسان

براساس تحلیل داده‌ها و با مرور تجربه و فهم بیماران از تعاملات و کنش‌های تعاملی خود در دورۀ ابتلا به بیماری سرطان، می‌توان گفت مشارکت‎کنندگان در فرایندی از تعامل - سازگاری پرنوسان قرار دارند. مشاهده‌ها و مصاحبه‌ها نشان دادند سرطان جنبه‌های اجتماعی و تعاملی بسیار مهم و ملاحظه‌پذیری دارد. بیماران در فرایند رویارویی با سرطان تلاش می‎‌کنند تعاملات اجتماعی خود را مدیریت کنند و این تعاملات را به‌گونه‌ای پیش ببرند که در جهت بهبود و ارتقای کیفیت زندگی آنها در طول درمان و بعد از بهبودی باشد. از این جهت مشارکت‌کنندگان نشان دادند در تعاملات خود در رویارویی با سرطان یک جهت‎گیری فعال و عاملانه دارند. ضمن تلاش برای سازگاری با بیماری، حفظ امید و روحیۀ خود و اطرافیان را در نظر داشتند؛ زیرا به‌خوبی می‌دانند این تعاملات بر چگونگی مدیریت بیماری و درمان آنها اثر جدی دارد. آنها حتی نگران زندگی پس از بهبودی خود و خانواده نیز هستند و با محدودکردن روابط تلاش می‎‌کنند در تعاملات بعد از بهبودی، انگ سرطان را از خود و خانواده دور کنند. بیماران حتی به اطرافیان خود روحیه و انرژی می‌دادند و این نشان‌دهندۀ تعامل و سازگاری فعال آنها بود؛ اما با تأثیرگرفتن از شرایط و زمینه‌های اجتماعی و تعاملی موجود دربارۀ پدیدۀ سرطان و بیمار، تعاملات دچار نوسانات جدی شده بود. بسیاری از روابط محدود شده بود و دربارۀ روابط نزدیک نیز نگرانی‌هایی وجود داشت. بیمار ضمن اینکه اطرافیان نزدیک را حامی در نظر می‌‎گرفت، از سنگینی نقش آنها آگاهی داشت و تلاشی مضاعف برای غلبه بر بیماری و کاستن از درد و رنج اعضای خانوادۀ خود داشت.

براساس این طرح نظری بیماران مبتلا به سرطان از شروع رویارویی با بیماری و در طول درمان متوجه شرایط خاص خود می‌شوند و به‎‌دنبال تغییراتی متناسب با وضعیتشان به‌ویژه در زمینه‌های تعاملی‌اند. درگیرشدن با بیماری تجربۀ زیستۀ خاصی را شکل می‌دهد که درک آن برای افراد خارج از حیطۀ بیماری و غیرمبتلایان دشوار است. از همان آغاز بیمار درمی‌یابد شرایط بیماری به ایجاد تحولاتی در ابعاد مختلف به‌ویژه شبکۀ ارتباطی نیازمند است. به ‌این ‌ترتیب به‌دنبال تنظیم و شکل‌دهی روابط مطابق خواست و نیازهای شخصی و خانوادگی، دست به ایجاد تغییراتی می‌زند. همۀ این تغییرات نه به شکلی برنامه‌ریزی‌شده بلکه مطابق روند بیماری اتفاق می‌افتند. با این ‌همه تلاش آنان در این راستا جدی به نظر می‌رسد. کاهش یا افزایش مسئولیت‌ها در کنار تغییرات نقش، مدیریت ارتباطی را تا حدی با مشکل روبه‎رو می‌کند. ممکن است در ابتدای بیماری این مدیریت و کنترل اوضاع کمی دشوار باشد و تا کنارآمدن با شرایط بیماری و همراه‌کردن بیمار و اطرافیان با موقعیت تازه مدتی زمان ببرد. به این منظور تمهیداتی به‌وسیلۀ فرد مبتلا و نزدیکان او برای شکل‌دهی روابطی رضایت‌بخش اتفاق می‌افتند. بیشتر این تمهیدات پیامدهای قطعی و مشخصی ندارند. گاهی ممکن است برخلاف انتظار آنان نتایج متفاوتی به بار بیاورند و رضایت و آرامشی را که در پی آن‌اند برایشان تأمین نکنند. بسته به جامعه و اطرافیان، شکل‌دهی روابط و شبکۀ اجتماعی متفاوت است که درنتیجه، نوع برخورد با آنها نیز یکسان نیست. به‌دلیل اینکه خانواده‌ها بیشتر تجربۀ قبلی در این زمینه نداشته‌اند و آموزش‌ها برای برخورد با چنین شرایطی به‌قدر کافی وجود ندارد، بار عاطفی ارتباطی تحمیل‌شده بر آنان نسبتاً بالاست. بخشی از این روند همان ‌گونه که هاکشیلد[9] (1983) می‌گوید به فرهنگ وابسته است و مقداری از روابط عاطفی را انتظارات فرهنگی جامعه می‌سازند. به همین دلیل بعید به نظر نمی‌رسد که در جامعه‌ای با مؤلفه‌های سنتی‌تر روابط نیز با پیروی از قواعد فرهنگی، شکلی سنتی‌تر به خود بگیرند که حاصل آن تأکید زیاد خانواده بر حمایت از بیمار یا تلاش برای شکل‌دهی موقعیتی نسبتاً محدود به روابط خانوادگی در طول بیماری است. با این ‌همه این امور به‌آسانی صورت نمی‌گیرند و تزلزلی که در تعاملات فرد رخ می‌دهد، اقدام به بازتعریف روابط و تعاملات را ایجاب می‌کند؛ بازتعریفی که برای انجامش به همان شبکۀ ارتباطی و منابع موجود در آن نیاز دارد.

نتیجه

داستان مبتلایان همانند بسیاری ماجراها از نقطه‌ای آغاز می‌شود که پایان قطعی ندارد. فراز و نشیب‌های مسیر بیماری آن را به آونگی شبیه می‌‌کند که فشارها سرعتش را بیشتر کرده‌اند و ملایمات گاه‌گاهی کندش می‌‌کنند؛ اما از حرکت نمی‌ایستد. به‌طور معمول خانواده و نزدیکان زودتر از فرد مبتلا باخبر می‌شوند و تا ابلاغ کامل خبر به بیمار مدتی طول می‌کشد. خانواده تلاش می‌کند سختی ابتلا را با تمهیداتی کمتر کند؛ اما راهکارها همیشه موفقیت‌آمیز نیستند. به هر صورت فرد در نقطه‌ای از ورود بیماری به زندگی‌اش مطمئن می‌شود. اضطراب‌ها که مدتی پیش در خانواده رسوخ کرده‌اند، به بیمار هم منتقل می‌شوند. آغاز سیر داستان همین حول‌ و حوش است که رنگ جدی‌تری می‌یابد. نگرانی ایجادشده با وجود اشتراکاتی با تجارب گذشتۀ افراد ویژگی‌های خاص خود را دارد و درنهایت، تجربه‌ای متفاوت و گاه بسیار متفاوت است. مدیریت شرایط آسان نیست. همین امر رنگ و بوی تازه‌ای به روابط فرد می‌دهد و بر چگونگی سازگاری او اثر می‌گذارد. تغییرات ایجادشده و موقعیت ویژۀ افراد درگیر بیماری، انتخاب و تصمیم‌گیری را دشوار می‌‌کند و به‌ این ‌ترتیب افراد به نسبت زمینه‌های پیشین و با در نظر گرفتن شرایط کنونی دست به انتخاب می‌زنند. افزایش تعاملات عاطفی مثبت میان بیمار و نزدیکان در بهبود شرایط نقش عمده‌ای ایفا می‌کند. با این ‌حال افزایش روابط در کنار اثرات مفید خود، تأثیرات ناخوشایندی نیز دارد. بر این اساس بیمار و خانوادۀ او ترجیح می‌دهند روابط را محدودتر کنند؛ زیرا در ادامه این پرسش مطرح می‌شود که پاسخ برخی کنجکاوی‌های اقوام و آشنایان را چگونه باید داد؟ دردسری تازه سر برمی‌آورد. راه چاره چیست؟ ازجمله تمهیدات استفاده‌شده تنگ‌کردن حلقۀ ارتباطی است. ازسویی، اختلال در روابط زناشویی، بگومگوها و مشکلات خانوادگی وجود دارد و اینها همه پیامدهای قرارگرفتن در موقعیتی تازه‌اند.

بیمار با پرسش‌های دیگری نیز روبه‌روست: با نقش تازه‌ام چگونه کنار بیایم؟ در کنار اقدامات جمعی، تکلیف نقش‌ها و استقلال فردی‌ام چه می‌شود؟ بیمار در ذهن خود مرور می‌‎کند که وابستگی‌های امروز در گذشته وجود نداشت و تا این اندازه به کمک دیگران نیازمند نبود. باید به نسبت توان خود و به هر شکلی که ممکن است، امید را در وجود خود تقویت کند. او تلاش می‌کند بیشتر به نمونه‌های موفق، به بازگشته‌ها و بهبودیافته‌ها نگاه کند.

به هر حال پیامدهایی در پی بیماری می‌آیند. نه آنکه همۀ بیماران پیامدهای دقیقاً مشابهی را تجربه کنند؛ اما عواقب مشترک کم نیستند و مبتلایان حتی اگر همۀ عواقب را به‌طور مستقیم تجربه نکنند، با حضور در محیط درمان و زندگی با سایر بیماران شاهد بسیاری از آنها هستند. مدتی از اقدام به درمان گذشته است؛ حتی ممکن است همه یا بخش مهمی از آن پایان ‌یافته باشد و دوره‌ای تازه آغاز شود. در هر موقعیتی که باشند، از شروع تا پایان درمان و دورۀ نقاهت و ... پرسش‌ها و یادآوری دیگران کم‌وبیش وجود دارد. تمایل چندانی به توضیح دوباره و چندبارۀ خاطرات بیماری ندارند. خوشایند نیست دردهای پشت سر گذاشته را باز مرور کنند و رنج و اندوه تازه بیافرینند؛ درواقع، سوی دیگر ماجرا دغدغه‌هایی از نوع فرهنگی است؛ دغدغه‌هایی که دامان خانواده و بیمار را می‌گیرد و هر دو به فکر می‌افتند به چه طریق باید با برخوردهای ناخوشایند دیگران کنار بیایند. تعاملی تازه و نوعی همکاری میان بیمار و نزدیکان شکل می‌گیرد تا به راهی برای دست‌‎یابی به حاشیۀ امنیتی نسبتاً پایدار و کوچک‌کردن مشکل تازه برسند؛ به ‌این ‌ترتیب تمایل به پنهان‌سازی در آنان تقویت می‌شود. آنها گمان می‌کنند با دوری یا پنهان‌سازی موقت، از دغدغه‌ها دور می‌مانند و با آرامش بیشتری به درمان ادامه می‌دهند. لازم نیست مدام نگران چطور پاسخ‎‌دادن به دیگران باشند. علاوه بر آن پس از عبور از بیماری یا گذشت زمان (آرام‌تر شدن اوضاع و ایجاد درکی مطلوب از شرایط به‌وسیلۀ دیگران) شانس بیشتری برای همراه‌کردن دیگران با خود خواهند داشت.

سرطان بیماری خاصی است که مشکلات عدیده‌ای به‌‎همراه دارد و بر جنبه‌های مختلف فردی و اجتماعی زندگی افراد تأثیر می‌گذارد. ابتلا به بیماری سرطان به‌دلیل موقعیت خاص ایجادشده برای بیمار و نزدیکان، تعاملات فرد را دستخوش تحولاتی می‌کند. این تغییرات به‌‌ویژه از فاز اول بیماری و پس از مطلع‌شدن از ابتلا شروع می‌شود. موقعیت حساس بیمار در این مرحله به دقت و صرف وقت بیشتری ازسوی نزدیکان نیازمند است. اگرچه کشمکش‌هایی اتفاق می‌افتند و بگومگوهایی رخ می‌دهند، می‌توان آنها را در راستای پاسخ به تشویش و نگرانی بیمار در رویارویی با بیماری دانست. روابط با خانواده گسترش می‌‎یابد؛ در حالی‌ که ورود افراد بیشتر و غریبه‌تر گاه چندان خوشایند نمی‌نماید. به همین دلیل در چنین شرایطی تعامل تسکینی از نوعی متفاوت و در جهت کاهش روابط و ایجاد آرامش برای بیمار صورت می‌گیرد. این تحولات به نظریه‌هایی از سوزان شوتز دربارۀ چگونگی نقش‌گیری مرتبط است. شوتز مواردی را مرتبط با نقش‌گیری تازه، کنترل موقعیت، «بازنگری موقعیت یا نقش‌گیری بازنگرانه» مطرح می‌کند (به نقل از گیدنز، 1387). در کنار آن شرایط فرهنگی که در نگاه‌ هاکشیلد و بیشتر جامعه‌شناسان احساسات بر آنها تأکید می‌شود، نقش بسزایی در چگونگی نقش‌‎گیری تازه و کنترل روابط و عواطف بر مبنای موقعیت جدید دارند. این نتایج با یافته‌های حیدری (1388) همسوست که خانواده را اصلی‌ترین منبع حمایت عاطفی بیماران می‌داند. برای مید، ارتباطات فرایند اساسی دست‌اندرکار در جوامع بشری بود. از منظر او ارتباطات باید فرایندی سازمان‌دهنده محسوب شوند. او به تفسیر و بازتفسیرهای مکرر در روابط اشاره می‌کند که در آنها افراد سعی در تطبیق با شرایط دارند (به نقل از استراوس و کوربین، 1385). بر این اساس بیمار با قرارگرفتن در فراگرد بیماری مطابق رفتار کنشگران که شامل خانواده، اقوام، کادر درمان و ... است، سعی در سازگاری با موقعیت ایجادشده دارد. این عمل نزدیک به همان چیزی است که مید از آن به‌‌منزلۀ تفسیر و بازتفسیرهای مکرر یاد می‌کند. تمایل به محدودکردن شبکۀ ارتباطی و تغییر بر مبنای اولویت و ترجیحات در روابط، با نتایج به‌دست‌آمده از پژوهش حیدری و همکاران (1387) همسویی دارد. مطابق دستاورد پژوهشی آنان، حمایت اجتماعی درک‌شده و به‌ویژه بعد خانوادگی با کیفیت زندگی، همچنین اندازۀ شبکۀ اجتماعی و کیفیت زندگی با اندازۀ شبکۀ اجتماعی ارتباط مستقیم و معناداری داشته است. این امر و تلاش برای تنظیم روابط در جهتی دلخواه نوساناتی را در تعاملات ایجاد می‌کند. تعامل شکل‌گرفته از خلال موقعیت بیمار و خانواده را می‌توان مشابه چیزی دانست که الیاس به آن اشاره می‌کند (توسلی و موسوی، 1384)؛ یعنی اگرچه افراد با قصد و ارادۀ خود تعاملات و کنش‌ها را می‌سازند، حاصل نهایی و ترکیب این کنش‌ها طرح و برنامۀ قبلی ندارد و بر مبنای موقعیت و نیاز، شکل و ساخت می‌یابد. مشکلات و دشواری‌های بیمار و خانواده در تنظیم روابط را می‌توان با نتایج پژوهش کلارک و فلچر (2003) نزدیک دانست. نتایجی که نشان می‌دهند تناقضی در مسائل ارتباطی برای والدین کودکان مبتلا به سرطان ایجاد می‌شود که مسئولیت‌پذیری و کمبود دانش قدرت و توانایی را می‌طلبد؛ یعنی مسئولیت دارند؛ اما قدرت و دانش کافی ندارند. نقش حمایتی گستردۀ خانواده در روند درمان فرد مبتلا نیز از دیگر نتایج حاصل از این مطالعه است که تمایل آنان به بیشترشدن روابط در خانواده را به‌همراه دارد. از حمایت‌های مالی و اقتصادی گرفته تا قوت قلب و آرامش روحی برای بیمار، در درجۀ اول به کمک خانواده صورت می‌گیرد؛ درواقع، اعضای خانواده می‌کوشند از جهات گوناگون رضایت فرد مبتلا را فراهم کنند. آنها هم به رابطۀ خود با بیمار توجه دارند و هم مراقب روابط غریبه‌ترها با بیمارشان هستند. این موضوع با یافته‌های دی‌رویتر و همکاران (1993) و بریگوگلیو و تدسکو (2016) همسوست که هر دو به‌گونه‌ای بر اهمیت حمایت خانواده و شبکۀ روابط تأکید دارند. یافته‌ها با اصلی در عقاید الیاس دربارۀ وابستگی‌های متقابل نیز همخوانی دارند. به تعبیر او ما ذاتاً اجتماعی هستیم و تنها ازطریق روابط خود با دیگران موجودیت می‌یابیم و طبیعت ثانوی خود را شکل می‌دهیم (الیاس، 1385). بر این اساس بیمار، خانواده و افراد مرتبط با آنان ازطریق شبکۀ روابط اجتماعی، موجودیت خود را کامل می‌کنند. در این میان به‌طور معمول خانواده و بیمار به‌دلیل وابستگی بیشتر به یکدیگر رابطه‌ای عاطفی را شکل می‌دهند. پستی‌ها و بلندی‌های رویارویی بیمار با بیماری با نتایج ترک‌مقدم (1388) دربارۀ ارزیابی بیماران سرطانی از معنای زندگی همخوانی دارد. چهار جنبۀ تعیین‌شده در نتیجۀ پژوهش او با دوران پرنوسان بیماران این مطالعه همسویی دارد. درگیری بستگان درجه یک بیمار و همراهی با نوسانات بیماری ازسوی آنان با پژوهش فتوکیان و همکاران (1383) ازنظر اهمیت و تأثیر شرایط بیماری بر احوال نزدیکان بیمار و کاهش کیفیت زندگی آنان همخوانی دارد.

تغییر در روابط همان طور که در روان‌شناسی اجتماعی مید به آن اشاره شده است، فرایندی سازمان‎‌دهی شده است؛ حتی اگر این سازمان‌‎دهی تلفیقی از جبر و اختیار باشد. مید به سازمانی پهناورتر اشاره می‌کند؛ اما در اینجا مهم‌تر از کمیت این نوع سازماندهی، توجه به کیفیات آن است و به چگونگی تفسیر، رویارویی و تحولات ایجادشده در زندگی و روابط بیماران بیشتر براساس کیفیت آنها توجه شده است. موقعیت خاص بدن و تجربیات مرتبط با آن در مرکزیت این سازماندهی قرار می‌گیرد و در پیوند با محیط، راه و روش ویژه‌ای از زندگی شکل می‌گیرد. تجارب وابسته به بدن بیماران به‌منزلۀ منبع اصلی شناخت و آگاهی – به‎‌دلیل تغییرات مداوم - زندگی اجتماعی پرفراز و نشیبی را پیش روی او و نزدیکانش می‌گذارد. جهان آنان همان گونه که پدیده‌‎شناسان بدن تحلیل کرده‌اند، به‌طور متقابل و الزامی خود را تولید و بازتولید می‌کند (جنگوک، 1394). این جهان مشابه چیزی است که الیاس در بررسی فرایند تمدن از آن یاد می‎کند؛ حرکتی که به نسبت شرایط محیطی - نه چندان عقلانی و نه غیرعقلانی - آغاز می‌شود و حرکت آن ازطریق پویایی درونی شبکۀ روابط و با تغییرات معینی ادامه می‌یابد که در وابستگی متقابل افراد اتفاق می‌‎افتند؛ اما به هیچ وجه هم غیرممکن نیست که ما از آن چیزی منطقی و معقول بیرون بکشیم؛ چیزی که برای ارضای نیازها کارکرد بهتری داشته باشد (الیاس، 1385). فرایند بیماری و مسیر آن نیز روند نسبتاً مشابهی دارد. سازگاری پرنوسان مانند خروجی حاصل از تفسیر و نگاه بیماران به موقعیتشان است که از دل بیماری و دغدغه‌های مرتبط با آن بیرون می‌زند. تصمیماتی که ازسوی بیمار و نزدیکانش گرفته می‌شود، به نسبت شرایط بیمار، فشار واردشده بر او، وضعیت جسمی و بدن او، روابط، محیط و ... اشکال گوناگونی را تجربه می‌کند؛ درنهایت، موقعیت ایجادشده متفاوت از خط آغاز است؛ یعنی در کنار حضور اراده و تلفیق با آنچه اختیار چندانی بر آن نیست - همچون تغییرات بدن یا واکنش اطرافیان - ساختار و طرحی نسبتاً تازه‌ای شکل می‌گیرد.

براساس نتایج این مطالعه بیماران سرطانی در رویارویی با این بیماری بیش از همه بر خانواده تکیه می‌کنند؛ ازاین‌رو، لازم است در نظام درمان بیماری‌های خاص به نهاد خانواده بیش از پیش توجه شود.